De moeilijkheden met spreken leveren hier in huis ook wel weer lachwekkende taferelen op. Vorige week komt Max thuis met een nieuwe spijkerbroek, hartstikke leuk. We nemen wat te drinken en hebben het over de hittegolf die eraan zit te komen. Max, die als koerier voor vriend Gerry werkt, zegt: “Nou, dat gaat afzien worden … Read More
Blog #9
Het gebeurt steeds vaker dat ik tegen praktische zaken aanloop die ik van tevoren niet heb bedacht. Zo moest ik vorige week naar de fysio voor mijn frozen shoulder. (Yep, die heb ik ook nog steeds maar gaat de goeie kant op, “deze ga je wel winnen” zei hij laatst). Ik wil met mijn kruk … Read More
Blog #8
Inmiddels zijn we terug van vakantie, we hebben echt genoten van elkaar, gegeten, gevlogen in een ultra light vliegtuigje (gaaf! maar doe ik noooooit meer), heel veel gelachen met af en toe een downtje. Die downtjes kunnen elk moment opkomen en zien we niet aankomen. Zo zitten we lekker op de veranda van onze caravan, … Read More
Blog #7
Een paar dagen na het plaatsen van mijn vorige blog staat vriend Gerry voor de deur met een kado waarvan hij hoopt dat ik het leuk vind. Nieuwsgierig open ik het pakket wat hij me geeft en ik moet ontzettend lachen als ik zie wat het is: een badjas in cappuccino kleur! Wat een goed … Read More
Blog #6
Ik heb iets heel geks. Sinds ik ziek ben kan ik heel erg schrikken van relatief kleine dingen. Nu ben ik altijd wel schrikkerig geweest (heb ik van mijn moeder) maar wat ik nu doe is echt absurd. Er hoeft hier in huis maar iemand wat te laten vallen of zelfs hard neer te leggen … Read More
Blog #5
Het is beroerd te merken dat de achteruitgang iets harder gaat dan we gehoopt hadden. Ik merk het in mijn lopen (linkerbeen), praten (gaat langzamer) en mijn linkerhand waar het allemaal in begonnen is, is zo goed als onbruikbaar maar gelukkig ben ik rechts! Laatst reed ik voor mijn werk naar het kantoor van collega’s … Read More
Blog #4
19 maart zitten we dan bij dr. Leonard van den Berg in het UMC aan tafel. Martine en ik hebben een krap A-4tje met vragen voor ons liggen die met name gaan over mogelijkheden. Informatie die we hebben gevonden over onderzoeken die waar ook ter wereld gaande zijn maar waar we de resultaten nog niet … Read More
Blog #3
In de dagen die volgen staat de bloemist elke dag voor onze deur. De eerste dag zegt hij nog heel vrolijk: “Schuin afsnijden en in lauw water zetten, heb je er veel plezier van!”. De volgende dag doet Jan open en de goede man zegt: “Jullie hebben wat te vieren hé?”. “Nou niet echt” zegt … Read More
Blog #2
We rijden onze straat in en met trillende benen lopen we ons huis binnen. “Max, Isa, komen jullie even beneden?”. Ze komen meteen en zien direct aan ons dat het niet goed is. We vertellen wat zich zojuist heeft afgespeeld in het AMC en het verdriet is hartverscheurend. Na korte tijd slaat Max zijn sterke … Read More
Blog #1 AMC 9 januari 2019:
Dokter: “En? Hoe heeft u de onderzoeken doorstaan?” Jan zegt: “Nou, bikkeltje hoor dokter, ze deed het prima!” Dokter: “Prima, maar ik ben bang dat ik heel slecht nieuws voor u heb, het is ALS…..” Bam!! Dat was het dus. In een paar tellen weg toekomst, weg onbezorgdheid, weg gezondheid, weg alles wat vanzelfsprekend lijkt. … Read More