Dokter: “En? Hoe heeft u de onderzoeken doorstaan?” Jan zegt: “Nou, bikkeltje hoor dokter, ze deed het prima!” Dokter: “Prima, maar ik ben bang dat ik heel slecht nieuws voor u heb, het is ALS…..”
Bam!!
Dat was het dus. In een paar tellen weg toekomst, weg onbezorgdheid, weg gezondheid, weg alles wat vanzelfsprekend lijkt. Na 20 minuten vol ongeloof naar elkaar hebben gekeken stappen we het ziekenhuis uit. Het is 17.00 uur en het personeel vertrekt gewoon om naar huis te gaan, wij rijden gewoon over de A9 richting huis tussen alle andere auto’s die gewoon aan het einde van de werkdag naar huis gaan. Maar voor ons is niets meer gewoon.
Hoe vertellen we het de kinderen? Mijn moeder? Mijn zus? Mijn werk?
Het begon tijdens onze heerlijke vakantie in Frankrijk in juni 2018. Ik had een trillend spiertje in mijn linkerhand, je weet wel wat je ook onder je oog wel eens hebt. Na een paar dagen kwam er een tweede spiertje bij. Niet echt iets waar de alarmbellen van gaan rinkelen. Ongeveer twee weken later trilde er nog een spiertje in mijn arm en besloot ik naar de huisarts te gaan. Bloed geprikt om te zien of een vitaminetekort de boosdoener is maar helaas. Voor verder onderzoek werd ik doorgestuurd naar de neuroloog in het Flevoziekenhuis.
Deze deed wat neurologische testen en kwam tot de conclusie dat ik lijd aan BFS (Beligne Fasculatie Syndroom). Goedaardige spiertrillingen die zomaar kunnen ontstaan, verdwijnen of blijven. Misschien wat lastig maar prima mee te leven en ik was helemaal gezond! Opgelucht huppelde ik in mijn gele jurkje op mijn hakjes het ziekenhuis weer uit en ging door met mijn heerlijke leventje.
In de herfst kreeg ik wat spierzwakte in mijn linkerarm dus nam ik weer contact op met de neuroloog in het Flevo. Er werd een EMG ingepland maar ondertussen ben ik ook naar de fysiotherapeut gegaan. Hij dacht dat hij het wel op kon lossen met oefeningen (logisch!) en zo fanatiek als ik kan zijn ging ik daar flink mee aan de slag, helemaal toen ik merkte dat ik de kracht niet terugkreeg! Als een malle probeerde ik de elastieken band uit te rekken, zo gedreven dat ik nu nog een schouderblessure heb. Omdat ook hij niet echt verder kwam adviseerde hij me om toch weer even contact op te nemen met de arts.
In december toch maar die EMG laten doen maar daar kwam eigenlijk ook niets anders uit dan dat er in mijn linkerarm iets niet goed zit maar verder niets te zien. Vervolgens tussen kerst en oud en nieuw een MRI ingepland om een eventuele slijtage in mijn nek uit te sluiten maar helaas was ook dat niet het geval. Van de neuroloog kregen we te horen dat het nu toch in mijn spieren gezocht moest worden en stuurde hij ons door naar het AMC. Fuck. Een spierziekte dus.
Ook al zegt iedereen dat je niet moet Googelen, dat doe je dus wel. Daar leren we dat er wel 600 spierziekten zijn waarvan ik bedacht er 300 prima te kunnen handelen. Ik ben geen hypochonder dus we hebben hele gezellige feestdagen en doen gewoon onze dingen tot die ene afspraak.
9 januari 2019: Alles gaat gewoon door maar voor ons is niets meer gewoon.
❣
❤️
Lieverd, wat goed dat je bent gaan schrijven! ❤
❤
Jeetje wat een heftig bericht. Weet niet zo goed wat te zeggen. Zet alles weer even in perspectief. Niks is eigenlijk belangrijk. Heel veel steun gewenst door veel lieve mensen om jou heen en heel, heel erg veel mooie momenten voor jou nog 😘
Jeetje..dat slaat in als een bom..wat verschrikkelijk..
En hoe je het verteld heb ik diep respect voor..
Hoe je het beschrijft heel mooi…
Ik blijf je volgen..hoe erg ik het ook vind..
Het is een kut ziekte..
Heel veel sterkte wens ik jou je gezin en familie toe..
Wat een ontzettend heftig verhaal, en wat kun je goed en duidelijk schrijven. Je leest het zo weg! Ik ga je bloggs volgens!
Lieve Anna, wat een vreselijk bericht. Heel veel sterkte gewenst met deze rot ziekte!
❤️
Jeetje Anna, wat een verhaal. Ben er stil van.
Anna je bent letterlijk en figuurlijk een van de mooiste mensen die ik ken en ik heb alleen maar gegoogled op “doorbraak ALS”. Ik volg je blog met belangstelling en veel hoop. En ik kijk zo uit naar positief nieuws. Veel liefs, Nancy
Knap beschreven Anna. Wat een gek fenomeen eigenlijk vanzelfsprekendheid. En al je vermeende gewone dingen zo van de tafel geveegd te zien worden. Ik ga je blog volgen en natuurlijk ben ik er op de achtergrond voor je lieve zus. Voor jullie allen een dikke knuffel die we gelukkig wel gewoon kunnen geven, zo LIVE of virtueel zodat je hem kunt aanpakken als je er behoefte aan hebt.
❤️
Beste Anna,
We kennen elkaar niet (ik ken je zus vanwege haar workshops), maar ga jouw blog zeker volgen. Omdat het me boeit…, dit eerste stukje al. Als ex kankerpatiënt weet ik hoe het “van je afschrijven”, je kan helpen, ik heb welliswaar geen blog bijgehouden toen, maar voor mezelf geschreven. Geen vergelijk met jouw proces. Die verschrikkelijke ziekte ALS, daarvan kun je nooit zeggen dat je ex patiënt vd ziekte bent…
Beste Anna, pak het leven stevig beet, en maak herinneringen, samen met je lief en degenen die dicht bij je staan.
Een dikke virtuele knuffel komt nu jouw kant op.
Lieve groet, Suzanne
Lieve Anne, je kent mij niet maar ik heb jouw vreselijke nieuws via je zus gehoord, wat een nachtmerrie om zo’n bericht te krijgen. Moet vaak aan je denken als ik me druk maak over onbelangrijke zaken, want dan valt bij mij echt alles in het niets en schaam ik me diep, gezond zijn is het belangrijkste en helaas niet vanzelfsprekend. Ik wens jouw en je familie nog heel veel mooie momenten samen, gelukkig heb je heel veel mooie en warme familieleden om je heen die dit proces samen met je doormaken en waar je veel steun van zal krijgen, dat neemt niet weg dat ik het echt vreselijk voor je vind en ook al ken je me niet, ik leef met jouw en je familie mee, heel veel sterkte!
Hoi Anne, wij kennen elkaar niet, ik wil toch reageren op jou verschrikkelijke diagnose.
Ik ken vele ALS patiënten, door Topsport for Life…Dit is een stichting die zich inzet voor mensen met een levensbedreigende ziekte. Hun doel ik, dat je voor even het ziek zijn vergeet. Door middel van, dagjes uit en vakanties. Samen met lotgenoten, begeleiding en verzorging. Zij gaan bijv. Zeilen, ballonvaren, fietstochten, ook de ALS-er fietst mee met speciale fietsen. Weekje Portugal, Ameland enz. Wees zo vrij op hun site te kijken… Altijd ook fijn met lotgenoten te praten, hoe zij in het leven staan en omgaan met hun beperkingen. Ik wens je heel veel sterkte, ook voor je naasten. Vriendelijke groet Marian van der Voort Almere
Hai Marian, dank je wel voor je bericht, ik zal de website checken!
Hi Anna, via Carolien had ik al gehoord van dit vreselijke nieuws! Ik wens je heel veel mooie momenten toe met je gezin, familie en vrienden. Heel veel sterkte! Marion (vriendin van Caro)
Wat ben je een sterke vrouw! Zoveel bewondering voor jou. Zoveel levenswijsheid jij ons geeft met je blog.
Ik ben dichtbij, niet altijd zichtbaar, als ik iets kan doen………lieve buuf.
Liefs😘
Hai Anna,
Jeetje…wat een bericht. Ik heb het van Connie gehoord een week of wat terug.
Wat een vreselijk nieuws en ik wens jou, Jan en de kinderen heel veel liefs en sterkte toe.
grote en warme omhelzing van mij, Diny,
Anna, ik was beduusd toen ik je blog vanmorgen op Facebook zag en ging lezen. Weet niet wat ik moet zeggen, doe ik dan ook maar niet. Wens jou, Jan en de kids heel veel sterkte. Denk aan je..heel veel liefs,
Hoi dappere Anna,
het is alweer heel wat jaartjes geleden dat we elkaar spraken. Ik heb je blog gelezen. Wat een ontzettend naar bericht. Ik denk aan je. En stuur je de meest liefdevolle, heilzame gedachtes.
Malon
Hoi Anna,
Via de ‘wijk tam-tam’ hoorde ik van je diagnose. Wat een k*t dag moet dat zijn geweest…
Woorden schieten tekort en al wat ik kan zeggen is: Carpe Diem!
Helma Peters
Anna, wat een bericht. Wat goed van je dat je blogt. Heel veel sterkte voor jou en je familie. Heel veel liefs.
Anna, wat een naar bericht. Wat goed van je dat je blogt. Heel veel sterkte voor jou en je familie. Heel veel liefs.
Heel veel sterkte
lieve Anna
wil je alleen maar een knuf geven
weet eerlijk gezegt niet wat ik moet zeggen
XxXxXxXxXxXxXxXxXxXxXxXxXxXxX
Lieve Anna, ik volg je natuurlijk altijd al. Maar nu nog meer. Je kunt prachtig schrijven, goed dat je dit doet. Ik ben trots op je.
Kus, Conny.
Lieve Anna, wat een heftig bericht, afschuwelijk gewoon! Jij, die altijd zo actief, ondernemend, enthousiast en (meestal) onbezorgd in het leven staat, een lief gezin en fijne familie heeft en ga zo maar door, krijgt deze ziekte. Gelukkig ben je van nature een zeer positief mens en hoop dan ook dat dat je kracht is om nog te kunnen genieten van alles om je heen. Wat goed van je dat je een blog schrijft; het kan wat helpen om het van je af te kunnen schrijven. Op deze manier is (en blijft) ook iedereen op de hoogte. Meid, ik wens je heel veel sterkte en natuurlijk ook voor Jan, de kinderen en je familie. 😘
Lieverd, ik hoorde het al… maar wist niet echt hoe ik moest reageren. Dacht, je hebt al genoeg aan je hoofd enz enz. Nu lees ik het via dit bericht. Dan wil je toch reageren maar snap ook dat al die reacties weer heftig zijn voor je… Bah! Echt verschrikkelijk voor jou/ jullie! Ik wens je liefde, kracht en heel veel sterkte toe… Xx Mirel
Ik hoop en bid dat er iets wordt gevonden om jou beter te maken!!!
Hi Anna, wat verschrikkelijk om de diagnose ALS te krijgen. Het is moeilijk om de juiste woorden te vinden en vraag me af of die er wel zijn? Het schrijven van je blog helpt je hopelijk. Ik schrijf ook alles van me af maar zoals Suzanne ook al schreef, het is geen vergelijk met jouw proces. We wensen jou en je gezin enorm veel sterkte toe.
Liefs, Hans en Ineke
Hoi Anna, wat een vreselijk bericht, ik weet wat je voelt. Of de grond en je hele leven onder je wegzakt…. En ook tegelijk, hoe vertel ik mijn kinderen en en en zoveel vragen..ik heb de diagnose oktober 2017 gekregen. En het ging gelijk achteruit. Nu kan ik bijna niet meer praten en niet meer eten. Heb een peg sonde. Lopen gaat met rollator nog wel en uit mijn handen ,armen gaat langxaam de kracht. Ik ben niet van opgeven, dus zwem nog steeds, dat is ook mijn
uitlaatklep en zo raak ik mijn frustratie kwijt. Doe de dingen die je kan doen met passie en hou de moed en positiviteit erin. Dan hou je het het langs te vol. Sterkte 😘
Hoi Jolanda, Wat vreselijk verdrietig voor je. Ik heb bewondering voor de manier waarop je met weinig woorden zo veel positiviteit doorgeeft. Ik wens je veel sterkte en veel steun van je geliefden. niet opgeven en lekker blijven zwemmen. Groetjes Leontine (webbeheerder Anna)
Lieve Anna,
Lieve, omdat ik beste of geachte veel te kil vind. met een brok in mijn keel lees ik je verhaal. Ik zit in het zelfde schuitje. Sinds 22 maart is officieel vastgesteld dat ik PSMA heb. Het is alsof je mijn eerste helft van 2019 beschrijft. Net als jij probeer ik de dingen van me af te schrijven. niet dat iemand daar iets mee opschiet. Maar je kunt het maar kwijt zijn. Als ik iets voor je kan betekenen dan laat maar horen he.
Lieve Peter,
Wat verschrikkelijk dat jij ook zo recent de diagnose hebt gehad en dank voor je lieve bericht. Heel veel sterkte en we hopen samen op een doorbraak!
Beste Peter,
Wat heftig. Ik heb geen goede woorden voor zoiets afschuwelijks. Goed dat je het van je af kunt schrijven. Het is goed dat je een weg kunt vinden voor je emoties. Ik hoop dat er veel mensen om je heen zijn om je te steunen. Geef de moed en de hoop niet op!
Groetjes van Leontine (webbeheerder van Anna)
Dank je voor je reactie en je bod op de snoek 😉