Een paar dagen na het plaatsen van mijn vorige blog staat vriend Gerry voor de deur met een kado waarvan hij hoopt dat ik het leuk vind. Nieuwsgierig open ik het pakket wat hij me geeft en ik moet ontzettend lachen als ik zie wat het is: een badjas in cappuccino kleur! Wat een goed kado! “Nu hoef je niet iedere keer je badjas te wassen als je geschrokken bent” zegt ie. Hier hou ik zo van.
Voor we op vakantie gaan hebben we nog een afspraak bij de revalidatiearts voor de tussentijdse evaluatie. Martine gaat met me mee en net als de vorige keer zijn wij met name aan het woord. We vertellen over de trial, over de zoektocht naar een andere onderzoekstudie in Amerika en waarom het niet de voorkeur heeft om daaraan mee te doen omdat de kans bestaat dat dezelfde studie dit jaar nog in Nederland een vervolg krijgt en wat voor baat ik heb bij voedingssupplementen en acupunctuur. De arts knikt goedkeurend en ik voel me net Cheryl Morero bij dr. Rossi op de bank (voor wie Gooische Vrouwen heeft gezien).
Ook meld ik dat het misschien een idee is om iets van bijvoeding te krijgen omdat ik sinds de diagnose al 6 kilo kwijt ben en met mijn 1,80 meter nog maar 61 kilo weeg. “Ja, dat is wel weinig” zegt ze. Ze oppert dat de diëtiste contact met me opneemt. “Nou,” zegt zus resoluut. “Het is vandaag donderdag, ze gaat dinsdag op vakantie, het lijkt me niet wenselijk dat ze nog 3 weken verder afvalt dus als u die diëtiste even vraagt of ze per direct voor 16 dagen aan proefpakket opstuurt, kan dat mooi nog mee”.
De arts zegt dat ze dat zal doen. Als we buiten staan schieten we in de lach. Heerlijk dat je in deze grote ellende blijkbaar nog steeds kan lachen. Ik heb dat ook met Jan en Max en Isa, die kunnen me zo aan het lachen maken dat ik het gevoel heb dat ik erin blijf. “Ook mooi, je doodlachen” denk ik dan soms. Uiteindelijk horen we niks van de diëtiste en koopt Jan op dinsdagochtend voor we vertrekken de laatste 8 flesjes op bij de apotheek.
En dan vertrekken we heerlijk naar Frankrijk! Even 2 weken geen fysio, vragenlijsten, telefonische afspraken en andere confronterende afspraken. Gewoon even niets met z’n tweetjes. Terwijl ik dit schrijf zit de eerste week er alweer op en het is inderdaad heerlijk. Jan blijkt een ware feeder en stopt me vol met croissants, lekker eten, nootjes, wijntjes, die bijvoeding krijg ik er niet eens meer in. Het is voor het eerst dat ik na de vakantie op de weegschaal ga staan en hoop dat ik aangekomen ben!
We horen dat er zondag in het nabijgelegen Ruoms een parade is van Old Timers en Pin-up’s. Hier willen we wel even gaan kijken en dat kan alleen als we voor het eerst de rolstoel meenemen. “Let’s do this!” zeg ik tegen Jan en tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor hem zal zijn. Hij vindt dat ik me daar helemaal niet druk over moet maken maar toch. We parkeren de auto, halen de stoel uit de auto, staan 10 minuten als Buurman en Buurman te klooien met de voetsteunen omdat er iets niet goed zit en kunnen dan op pad. Het is raar. Ik kijk tegen konten aan, vaak niet de mooiste, en moet erg wennen aan het passieve gevoel. Zo hobbelen we het stadje door en kijken naar de optocht. Na nog een rondje langs de soms zeer oude en gerestaureerde auto’s te hebben gedaan zeggen we tegen elkaar dat we wel toe zijn aan drank na deze eerste ervaring.
Jan bestelt een grote bière en ik een Moijto en dan schieten we toch weer in de lach en hebben we een gezellige middag op het terras.
Zo te horen hebben jullie het lekker gehad…
Snel weer afspreken ??
We hebben nog een week hier! Daarna spreken we graag weer af 😁💋
Mooi dat je je enorme gevoel voor humor met ons deelt! Heerlijk zo een vakantie en mooie foto van jullie! Vreet maar lekker veel van die grote croissants en GENIET!!!!! Tot snel😜
Anna en Jan nog veel plezier samen deze week! Jullie zijn echt toppers zoals jullie dit samen met z ’n allen doen. Wat een mooie familie. ❤
Geniet lekker samen van al het moois en natuurlijk van elkaar. We zien elkaar snel
Geweldig cadeau die badjas 👍🏻
Weer een nieuwe stap, zitten en je laten rondrijden en tegen billen aankijken.
Geniet nog lekker van elkaar en het leven in Frankrijk.
Hee schatties, lekker nog een weekje genieten in La Douce France!! Ik hoop dat Jan je flink vet mest hoor An. Vraagt ie al of je je vingers door de tralies wil steken om te testen of je al dik genoeg bent? 😳(Oma denkt aan het sprookje van Hans en Grietje). Tralies zijn er vast niet in die hut en zolang je nog door de deur past zit het wel goed 😄.
We gaan elkaar snel weer zien als je weer thuis bent. Fijne week nog 😘😘
Wat fijn dat jullie genieten en wat goed dat Jan zich ontpopt als een ware feeder😂. Je ziet er prachtig. Lekker stel💕💕 tot gauw😘
Nou, dan heb je het eerste rolstoel-moment ook maar gehad 👍🏼 En dat in het prachtige Frankrijk. Een lekkere Moijto is dan een perfecte afsluiter. Goede herinneringen aan dat drankje……ook in Frankrijk…. Mooie foto’s en ik, ik ga mn kont maar trainen….😜…… Veel 💋💋💋💋 van mij voor jullie
Wat een humor tussen de regels door. En dan zie ik ineens allerlei soorten konten voor me!
Geniet van elkaar, van het Franse eten, het hebben van tijd voor elkaar. Pure liefde hoe jullie dit doen.
Knuffel voor allebei.
Tot volgende week😘
Hoi Anna,
Wat een feest van herkenning ! ik ben zo’n voorb ALS-er wat Isa je stuurde, heb nl as okt 12 jaar de diagnose (een dag voor de 1e bday van onze 2ling). Ging de eerst jaren behoorlijk achteruit maar ben nu al jaar of 5 redelijk stabiel. Geen idee waardoor maar tis zo !……..heb ook baat bij acupunctuur en schrik van alles…….mijn man fluit zelfs altijd als hij de tuin binnen loopt, zodat ik niet tegen het plafond spring als hij voor de raam verschijnt………fijne vakantie nog !!
Lieve Babs,
Hahaha wat een heerlijk bericht! En eindelijk iemand die ook zo idioot kan schrikken. Wat een horror als je deze diagnose krijgt met 2 baby’s! Onze tweeling (toeval?) is al 20… Ik stuur je een vriendschapverzoek via fb als je dat goed vindt, ik hou van je positiviteit.
Heerlijk om te lezen dat jullie genieten!!
Dikke kus van ons 3
Samen genieten
Super goeie blog, leef mee en vreemd genoeg, geniet van jullie ervaringen! Geeft een heel fijn gevoel Anna en dat komt door jou! Dank je wel, wens jullie nog hele fijne ervaringen! Xxx
Mooi stuk weer! Wat schrijf je toch prettig!
Heerlijk samen er uit! Geniet er nog even van! 😘
Weer een hobbel genomen; en vooral zó knap hoe je daarmee omgaat 👌 je gaat er “gewoon” voor. Wat je je idd niet realiseert is dat als iemand in een rolstoel zit, je alleen maar achterwerken ziet 😬
Er is een optie: vanaf nu je vakantie uitzoeken obv welk land of stad de meeste inwoners met mooie strakke konten heeft 😜… Italië of zo???😂
Geniet iig nog lekker van jullie vakantie en het lekkere eten wat Jan regelt! Groetjes van Joke 😘
Respect Anna! Ik lees je blogs met veel interesse, en wat schrijf je goed. Nog veel plezier op vakantie kanjer!
Groetjes Jolanda
Ps dat Jan een feeder is verbaast mij niks haha
Mojito en Anna, daar heb ik nog leuke herinneringen aan hihi!! Geniet ervan en zie je snel, groetjes aan Jan, liefs Dorien x
Lieve Anna, heerlijk dat jullie zo genieten daar……dat is in da pocket!! Met een Mojito in de hand komt met door het ganse land niet? Ff over die feeder…….die man ontdekt sluimerende talenten die hij nooit eerder kwijt kon ……da’s toch ook wat bijzonders. Ik ken Gooische vrouwen niet……angstvallig gemeden….maar ik kan me iets voorstellen bij de scene die ji beschrijft…..is toch ook maf maar helaas vaak waar dat je heeel pro-actief moet zoeken naar alles wat zou kunnen helpen!! Denk dat jullie – als je een beetje dezelfde genen hebt als Martine – een gigantisch intimiderend koppel zijn in de spreekkamer. Overdonderend voor een arme arts!! Geen wonder dat je daarna plat ligt wanneer je die overdonderde arts badend in het zweet achterlaat. By the way, bloody crime dat die diëtiste zich niet meldt! Maar ja, ….dan had jouw feeder zich niet uit kunnen leven. So hep ieder nadeel dan toch weer sijn foordeel he? Hey hang in there Anna, hoe dubbel dan ook ik kijk uit naar je blogs……en leef tussen de regels door zo ongelooflijk me je mee!! Nog een heeeeeele fijne week, kom vol nieuwe energie terug!!
Tja, de eerste keer lopen met een stok, een rollator ( languit over stokkende rollator op straat in USA, shame, shame, shame), in een rolstoel. Het is slikken wil je niet stikken! Inmiddels heel blij, raar maar waar, met een rollzmotion via ALSopdeWeg.nl. Dat is een opvouwbare rollator die om te bouwen is naar rolstoel. Makkelijk mee te nemen. Geeft me veel vrijheid. En heel blij met m’n man Dirk die eerder gestopt is met werken zodat we samen leuke dingen kunnen doen (herinneringen maken, vreselijk woord vind ik dat inmiddels!) en waarmee ik ook zo heerlijk kan lachen. Top dat jij ook zo’n man hebt want dat us goud. We hebben wel moeten leren om onze gevoelens te delen in plaats van elkaar te sparen.. Want eerlijk is eerlijk, voor mij is het botte pech (simpel gezegd) maar voor Dirk, m’n kinderen en kleinkinderen en verdere familie en vrienden vind ik het ook vreselijk dat ik hun hiermee opzadel. Misschien heb ik om deze gedachtes nog wat genuanceerder te krijgen nig een uurtje therapie nodig lol
Vraag: wat voor accupunctuur krijg je en waar? Heb je het idee dat het helpt?
Ik herken ook alles wat je zegt. Ik heb baat bij acupunctuur maar het is lastig uit te leggen hoe omdat je het niet kan vergelijken met wanneer ik dit niet zou doen. Ik laat me behandelen door een acupuncturist in Ankeveen maar ik weet dat hij geen patiënten meer aanneemt. Ik zou wel kunnen vragen of hij iemand bij jullie in de buurt kan aanbevelen als je dit wil?
Aks je dat zou willen vragen dan graag!
Groet, Bea
Waar wonen jullie?
We wonen in Mijdrecht 🌞
Je mag me ook rechtstreeks mailen hoor. Of via Messenger/Facebook
Anna… ik ken je niet persoonlijk. Ben met je zus Martine in het voorjaar op fototravel in Portugal geweest. Op een heel bijzondere avond werden ervaringen en emoties gedeeld. Ik eerst en toen Martine over jou. Vanaf die tijd volg ik je blogs. Ik kan alleen maar zeggen dat ik het erg dapper vind hoe je over die vreselijke ziekte schrijft, hoe je het ervaart. En ook hoe Martine ermee omgaat. Genieten van het moment. Dat doen jullie beiden. Dat is inderdaad wat nu telt. En wat veel mensen vergeten omdat ze bezig zijn met verleden of toekomst. En de toekomst is voor niemand zeker. Ik wens jou en je naasten heel veel kracht toe. Ondanks dat ik je niet persoonlijk ken, haal ik kracht uit jouw verhaal.
Oh heerlijk zoals jullie genieten. Nog heel veel plezier in Frankrijk met Jan en hoop na je vakantie af te kunnen spreken. Vond onze foto van vroeger…zo ook leuk.
Liefs van je schoolvriendinnetje 💋💋💋
Hallo Anna! Goed idee vakantie……geniet maar lekker!
Fijn dat je het blog maakt, zodat iedereen weet hoe het met je is,
ook mensen -zoals ik- die wat verder van je afstaan, maar je niet vergeten!
Je bent ook nog steeds welkom met vriendinnen, of man en kinderen
in Kampen! Hartelijke groet, Margreet 😘😘
Ik hou het in gedachten, dank je! 😘
Hoi Anna .
Wrsch zegt mijn naam je niets maar we kennen elkaar van de basisschool van onze kinderen.
Ik wil eigenlijk gewoon reageren omdat ik via Connie en Gerrie op jou Blog ben terecht gekomen. Wat schrijf jij ontzettend leuk, hoewel de situatie minder leuk is. En wat geef jij mensen ondanks alles een positieve fibe. Heel veel sterkte en geniet van alles en alle mensen met liefde om je heen. Carla Diem
Gr Wilja Mulder
Hai Wilja,
Ik ken je nog wel van de basisschooltijd hoor! Dank je dat je mijn blog leest en je lieve bericht.
Liefs, Anna
Carpe Diem bedoel ik natuurlijk 🤔