Ik heb iets heel geks. Sinds ik ziek ben kan ik heel erg schrikken van relatief kleine dingen. Nu ben ik altijd wel schrikkerig geweest (heb ik van mijn moeder) maar wat ik nu doe is echt absurd. Er hoeft hier in huis maar iemand wat te laten vallen of zelfs hard neer te leggen en ik schiet in een stuip. Ter illustratie: vorige week zat ik heerlijk met een cappuccino op de bank, komt er een appje binnen op mijn IPhone, ping is het enige wat het ding zegt en de koffie zit over mijn badjas, de bank, de vloer, alles! Ik heb nog nooit mijn badjas zo vaak gewassen.
De laatste keer dat we bij de neuroloog in het AMC zaten heb ik gevraagd of hij dat wel eens van andere patiënten heeft gehoord. Nee, dat had hij nog nooit gehoord.
Omdat het me toch intrigeert ben ik gaan zoeken. Op een website over psychologie kwam ik het volgende tegen: “ De mens heeft een schrikreactie om te overleven. De schrikreactie komt voor in gevallen waarbij er gevaar op ons afkomt of we gevaar zien gebeuren. De schrikreactie is een oeroude reactie. Vroeger had de mens deze nodig om te kunnen overleven. Op dat moment neemt het brein het van het normale denken over en zet het lichaam aan tot een passende reactie.”
Logisch, er komt een enorm gevaar op me af en ik heb de enorme drang om te overleven. Jammer dat het af en toe zo’n bende geeft maar het verklaart het wel en zoals met alles hebben we het maar te accepteren.
In mijn vorige blog had ik het over de balans tussen alle afspraken en werk. Met mijn werkgever en fantastische collega van PZ Cynthia heb ik ongeveer elke 2 weken een evaluatiegesprek wat voor niemand makkelijk is. Half april stellen ze voor dat ik voor 50% ziek word gemeld wat confronterend is maar ook een opluchting, meer gaat gewoon echt niet. We spreken af dat we kijken hoelang dit gaat maar helaas ga ik sneller achteruit dan we allemaal wensen dus gaat de ziekmelding vanaf juni naar 100%. Ik blijf wel vanaf huis nog wat projecten afmaken maar kan mijn energie inderdaad beter in mijn lijf steken. Het is voor hen ook verschrikkelijk om dit met mij te moeten bespreken en te constateren maar dat doen ze fantastisch en ik ben blij met dit bedrijf en de mensen.
Ook collega Kelly doet iets moois. Ze loopt de Nijmeegse Vierdaagse (50 kilometer per dag!) en doet dat dit jaar voor ALS Nederland en dus ook voor mij. Je kunt haar actie zien op: www.devierdaagsesponsorloop.nl/wandelaars/kelly-kok/ba0b0264-2a59-4190-aa1c-bfeac77d20d4. Ik hoop dat je heel veel ophaalt lieverd!
Volgende week gaan Jan en ik met z’n tweetjes lekker op vakantie naar de Ardèche, echt heel veel zin in en ik ben ook benieuwd wat totale rust voor me gaat doen, of dat wat scheelt. Het is natuurlijk wel zo dat het lopen erg moeilijk gaat waardoor collega Arnout voorstelt of ik niet beter een rolstoel mee kan nemen. Hell no! denk ik meteen maar aan de andere kant beperk ik ons wel als ik niets kan doen omdat ik geen stuk kan wandelen. Kunnen we beter in een resort in Kaapverdië gaan liggen en af en toe alleen omdraaien. Na een paar dagen vertel ik aan Jan wat Arnout heeft gezegd en blijkt dat hij hetzelfde dacht maar niet wist hoe hij het mij moest zeggen. Snap ik, is echt wel een dingetje hoor en ik kan van alles overstuur raken wat zo moeilijk is voor mijn gezin! Na veel tranen is het ding dus toch besteld en gaat tussen de strandstoelen mee naar Frankrijk.
Lieve, stoere, mooie, dappere Anna!!! Ik ga ontzettend mijn doet en hoop een heel mooi bedrag bijbelvast te halen!!❤️
❤
Prachtig beschreven en fijn zo een invoelende werkgever maaaaar dat heb je ook wel aan jezelf te danken hoor! Heerlijk even een andere omgeving en laat je maar goed verzorgen! Ik kom na he vakantie weer zalig om suffe dingen met je lachen🥰🥰
Geniet van jullie vakantie, wat een moeilijk maar ook dapper besluit om toch die stoel mee te nemen.
De Ardèche is prachtig, dus ik hoop dat je er veel van zult zien, maar ook vooral veel van zal genieten.
Hele fijne vakantie voor jou en Jan.
Hoi Ana,
Met een mengeling van respect, verdriet en bewondering lees ik je blogs. Regelmatig verschijnt er ook een glimlach op m’n gezicht als ik jou belevenissen lees. Ongelofelijk knap hoe jij met de situatie omgaat en geniet van de mooie dingen die het leven je biedt. Ik hoop dat ik nog veel blogs van je zal lezen.
Dikke 💋 Ingrid
Lastige (onvermijdelijke?) keuzes, lieve Anna.. 🙁
Jullie hebben er geen moer aan, maar ik ben hartstikke trots op jou en Jan…
Ga er een geweldige vakantie van maken… we zullen (uiteraard) aan jullie denken.
Liefs,
Bert
Ik wens je echt alle goeds..kracht inzicht en een berg liefde
Acceptatie is het moeilijkste wat er is..
Je wil het niet maar je moet ermee leren “dealen”
Veel lieve groetjes
Wat een dapperheid! Je schrijft het zo puur. Wat een kracht spat eraf. Jouw afwegingen……… altijd denkend aan de ander!
Bewonderenswaardig.
Ik wens jullie veel mooie dagen saampjes🥰, genietend van rust, even niets moeten………
Liefs😘
Toch wel een met van die racevelgen hé?! X
Zie het maar als een goeie ‘work out’ voor Jan, als ie jou in ‘het ding’ in Frankrijk rond mag rijden 😉.
Een zgn. win-win situatie dus. Kan jij lekker genieten en Jan aan zijn conditie werken. 😄. En jij hem maar aanmoedigen: ‘ harder Jan, you can do it!’
Ik zie het voor me. Gaat helemaal goedkomen liefie 😘.
Dus je wil graag een nieuwe badjas en een oranje vlaggetje😊😘
Hi Bella, weer zo mooi geschreven sterke vrouw ❤️ Heel veel plezier volgende week, geniet ervan!! 😘
Heb zoveel respect voor hoe ie het doet. Lekker genieten met Jan. Hoe moeilijk sommige beslissingen ook zijn ( zoals een rolatoel) het gaat er wel voor zorgen dat jullie minder beperkt zijn en meer genieten.
Denk aan je!!
Liefje… maar wie kan er nou zeggen dat ze der rode pumps gewoon kan aanhouden daar?
Die stoel is een hulpmiddel om het jou net een stukje minder zwaar te maken… én..goeie training voor jan..
Tot zaterdag mop
Dikke knuf
Wen
Wens jullie een mooie vakantie met z’n tweetjes, geniet vooral van en met elkaar 😘🌹❤
Mooi blog weer, lieverd! Die rolstoel is inderdaad wel een dingetje, ik snap dat heel goed. Maar realiseer je dat het een hulpmiddel is waardoor je jezelf minder beperkt dan nu nodig is. Laat je lekker rondrijden in dat ding en geniet van de mooie omgeving van de Ardèche, het gezelschap van Jan en de zon op je gezicht. En van de rust.
Fijn dat je je niet meer al te veel zorgen meer hoeft te maken over je werk. Geweldige collega’s heb je, daar heb je het goed mee getroffen.
Fijne vakantie, geniet ervan. Je verdient het!
Lieve Anna,
Wat verdrietig om te lezen dat het zo snel gaat. Maar ik bewonder je om, om de wijze waarop jij je woorden kiest en ons meeneemt in wat je meemaakt. Je blog straalt kracht uit. Ik wens je heel veel plezier in de Ardèche en veel sterkte!
Veel liefs
Respect voor je kracht en moed. Geniet van jullie vakantie en elkaar.
Ha Anna,
Hier een berichtje uit Kampen. Ik heb veel respect voor je en leef met je mee.
Veel plezier in Frankrijk. Geniet er maar lekker van en ook van Jan!
Nog altijd welkom hier in Kampen voor een Stadswandeling! 😘😘😘
Hey lieve Anna, dankjewel weer voor je blog, weer met een lach en een traan. Zo invoelbaar, je schrijft en neemt ons letterlijk mee. Bijzonder! Ik vind het trouwens helemaaaaal niet zo gek dat je overal van schrikt…….je bent je helemaal gek geschrokken en die trein dendert maar voort…….normaal gesproken is ons ‘stress systeem’ ingesteld op hard weg rennen voor een sabeltand tijger…..en dan pfttt……. ontsnapt, het is voorbij!! DAT is het ‘m nu juist….deze sabeltand tijger staat je gewoon aan te staren. DE klojo!! Denk dat bij mij de muren ook al onder de koffie zouden zitten…haha!
Of rode wijn? Nah…dan maar witte! Ga genieten van een heerlijke vakantie…..enne zou het misschien helpen als je je rolstoel lekker pimpt? Maak er een fashion statement van. Go in style, dat is jouw ding, toch? Hell yes!!!
Dag Anna,in jou blog lees ik de gevoelens van een ALS patient. Ik doe dit en dat nog even…………Positief blijven
is je grote kracht. Wat fijn dat je op vacantie gaat met je hulpmiddel mee.Heb je de keus om wel of niet te gebruiken.Geniet van elkaar en veel mooie zonnige dagen.En Gaby schrijft om je rolstoel op te pimpen.Goed idee
lekker veel oranje en aandacht voor ALS…………. lieve groet uit Amstelveen van Nel
Wat ben jij een stoer wijf! En je schrijft en beschrijft het zo puur. Geniet van jullie vakantie en laat vooral die rolstoel het werk dorn. Jullie hebben vakantie dat ding niet. Je hebt er niet voor niets betaald, werken zal die!
Een hele fijne mooie reis gewenst Anna en Jan. Geniet van elkaar. Heel veel liefs en dikke kus xx
Lieve Anna,
Weer super mooi geschreven! Wat ben ik trots op jou❤️ Hele fijne vakantie geniet ervan samen!
Liefs,
Ginger
Je bent een bikkel Buuf! ❤️
Geniet van jullie vakantie samen..
Niks toe te voegen aan wat al de anderen schrijven, behalve een herinnering. Jouw kids en de mijne waren klein. We gingen ze leren fietsen. Omdat we niet achter de fietsjes aan wilden rennen deden we onze skeelers aan. 2x2meter vrouw skaten we naast en achter de kinderfietsen. Ik moest eraan denken toen ik het stukje over de rolstoel las. Misschien wil Jan wel met skates aan rondcrossen. Ik zie het wel voor me.
Ik denk veel aan jou. X
Lieve Anna,
Met heel veel respect lees ik je blogs. We hebben samen gewerkt en ik weet hoe gedreven je bent. Elke keer weer een stukje van jezelf opgeven en toch weer met opgeheven hoofd er nog alles uithalen wat er in zin. Heel knap. Een heel fijne vakantie samen! Liefs Mirjam
🌸❤️
Gr,
Roshnie
Hoi Anna, fijn om je blogs te kunnen lezen. Als A.L.S. patiënte zijn ze een stuk herkenning. Ook ik had dat schrikkerige. Maar bij mij was dat meer in m’n hoofd. Ik heb zelfs aan mijn dochter gezegd geen probleempjes bij de verhuizing aan mij te vertellen want bij mij werden de probleempjes héél groot. Ik werd bang voor wat er allemaal zou kunnen gebeuren bij met name mijn drie (zeer volwassen 😂) kinderen. Iets waar ik dus ook al geen grip op had….. kennelijk vond ik dat mn kinderen altijd op mij terug moesten kunnen vallen. Wat mij goed geholpen heeft zijn vier gesprekken bij een psychologe van het ALS team van het AMC. Ik reageer nu weer normaal 😉
Hoy,ik ben Joke de vrouw van Aad die zoals wij het noemen het zachte zusje heeft van ALS ,Aad heeft sinds 2007 de diagnose PLS,en om even terug te komen op het schrikken,bij hem zijn al tientallen bekers met drank over hem heen gegaan,een piepje een onverwachte hand op zijn schouder,en de schrik reactie is daar, ook wat betreft de hulp stukken pak ze bijtijds en vraag ze ook alvast aan,heftig een stukje kwaliteit van leven en zo met de rolstoel kom je verder dan dat je het beloopt,en geniet van alles wat nog wel kan
Dag lieve Anna. Ik ben je vroegere overbuurvrouw Gerda. Net met je moeder zitten kleppen en toen kwam het over jou. Dat was schrikken, maar wat goed van je dat je op alles zo reageert. Petje af meid. Ik zal nu geregeld je blog proberen te lezen. Lieve groetjes van Gerda uit Hilversum.
Lieve Gerda,
Dank je wel dat je meeleest. Ik hoop dat met jou alles goed gaat? Als je niets wilt missen kun je op deze website je email adres invullen, dan krijg je een mail als ik een blog plaats. Alleen als je wilt hoor! Ik hoop er nog heel veel te kunnen schrijven… liefs, Anna