Blog #4

19 maart zitten we dan bij dr. Leonard van den Berg in het UMC aan tafel. Martine en ik hebben een krap A-4tje met vragen voor ons liggen die met name gaan over mogelijkheden. Informatie die we hebben gevonden over onderzoeken die waar ook ter wereld gaande zijn maar waar we de resultaten nog niet van kunnen vinden. Ik ben stiekem best wel een beetje hoopvol dat er ergens iets loopt wat mij kan redden, in de zin van afremmen, stopzetten zelfs en dan de wetenschap de tijd geven om een geneesmiddel te vinden.

De arts neemt uitgebreid de tijd voor ons en boort op een zeer correcte manier al onze hoop de grond in. Er zijn gewoonweg geen behandelingen of experimentele medicijnen waar we nu concreet iets mee kunnen. Het beste wat hij mij kan adviseren is meedoen met een trial (onderzoekstudie) die zich richt op een medicijn die de ziekte af kan remmen. Deze studie duurt anderhalf jaar waarbij je 3x per dag een pil slikt, kans 1 op 3 dat je een placebo krijgt maar dat is nou eenmaal zo. Na een goed gesprek besluit ik dit te doen. Ik krijg 10 (!) buisjes mee om in het lab bloed af te laten nemen en ik moet “even” een longfunctietest doen. Daar moet ik even iets over kwijt.

We hebben gaandeweg het traject begrepen dat het meten van je longfunctie een graadmeter is voor de achteruitgang, je ademhaling is wat uiteindelijk fataal is. Dit is later iets genuanceerd maar toch. De eerste keer dat er gemeten werd had ik 86%, niet slecht vond ik. Ik wilde nu dus niet lager scoren. Ik natuurlijk blazen of m’n leven er van af hing en hoppa, 90%! Twee verschillende meetlocaties dus ik had echt niet het idee dat het verbeterd was maar achteruit was het in ieder geval ook niet gegaan. We werden er toch een beetje blij van.

Hierna met de 10 buisjes naar het lab waar Martine zich een beetje zat te ergeren aan het gezucht en gesteun van verscheidene mensen terwijl ik volgens haar zeggen “op je hakjes mooi en sterk loopt te wezen en de ergste aandoening hebt van allemaal!”. Ik snap haar ergernis.

Iedereen weet dat ik uiterlijk altijd wel belangrijk heb gevonden en ook nu heb ik meteen gezegd: hoe erg het ook wordt, ik wil er wel een beetje uit blijven zien hoor! Mijn lieve kapster heeft al gezegd dat als ik niet meer bij haar kan komen dat ze het gaat regelen. En bij Wendy laat ik mijn nagels doen omdat lakken al niet meer lekker gaat met mijn linkerhand. Zo, haren en nagels gefixt. Verder op zoek naar permanente make up want dat gaat ook lastig worden. Ik moet het nog doen maar heb al besloten dat ik mijn wenkbrauwen en eyeliner aan de bovenkant ga doen.

Laatst vroeg ik aan Jan of hij me even kon helpen mijn strakke spijkerjackje uit te doen. Hij zegt goedbedoeld: “Is het niet veel handiger om wat wijdere kleding aan te trekken, dat gaat toch veel makkelijker?” Ik antwoord ietwat verontwaardigd: “Ja dag, ik raak mijn waardigheid al kwijt, mag ik er alsjeblieft nog leuk uit blijven zien?”.