Blog #3

In de dagen die volgen staat de bloemist elke dag voor onze deur. De eerste dag zegt hij nog heel vrolijk: “Schuin afsnijden en in lauw water zetten, heb je er veel plezier van!”. De volgende dag doet Jan open en de goede man zegt: “Jullie hebben wat te vieren hé?”. “Nou niet echt” zegt Jan, “integendeel”. De dagen erop wordt de arme bloemist steeds kleiner als hij aanbelt en mompelt: “Ik geloof dat ik jullie echt sterkte moet wensen”. Ons huis lijkt inmiddels wel een bloemenstal. Ik word overrompeld en ontroerd door zoveel medeleven van mensen, dichtbij en veraf, persoonlijk en zakelijk. Er gaat een maand lang geen dag voorbij zonder een bloemetje, kaarten of berichtjes. En dat doet me heel erg goed.

Na anderhalve week gaan we weer aan het werk. Ik krijg van mijn werkgever alle compassie, medewerking en de belofte dat ze me bij zullen staan om dit zo makkelijk en goed mogelijk voor en mét mij zullen doen. Ik loop naar kantoor en weet bij god niet hoe ik die drempel over moet. Ik zwaai de deur open en zeg als altijd: “Goedemorgen!”. Alleen nu zeg ik erachteraan: “Iedereen weet hoe het met mij is, hoe gaat het hier?”. Terwijl ik het antwoord niet echt afwacht loop ik snel door naar mijn kamer waar ik mijn collega tref en me veilig voel, ik wil zo niet huilen hier vandaag! Vanaf dat moment komen alle collega’s om de beurt even bij me langs en ik hou me goed. Om 4 uur is het opeens genoeg, mijn lieve collega’s van nieuwbouw staan bij me en ik breek. Genoeg voor vandaag en gauw naar huis.

3 weken na de diagnose moeten we terugkomen bij de neuroloog in het AMC. Samen met Jan, Isa en Martine loop ik het ziekenhuis in wat we alleen nog maar kunnen associëren met onheil. De neuroloog vraagt aan mij hoe ik de afgelopen 3 weken heb ervaren. Ik zeg: “ik heb het gevoel dat half Nederland van me houdt en de andere helft weet het nog niet eens”. We hebben een gesprek over hoe het de komende tijd zal gaan qua medische begeleiding en we hebben een aantal vragen. Vooral Martine die zich in die 3 weken ontpopt heeft als een ware ALS specialist. Ze heeft zich bij van alles ingeschreven zodat werkelijk niets haar ontgaat en ik niet met alle ellende geconfronteerd word die me te wachten staat.

Eén van de vragen die we hebben is dat we een gesprek willen met dr. Leonard van de Berg van het UMC Utrecht. Niets ten nadele van de neuroloog in het AMC maar hij blijkt een autoriteit te zijn op het gebied van deze ziekte en we vinden dat we elkaar dus moeten kennen. Dit wordt ons toegezegd. Na het gesprek met de neuroloog hebben we nog een gesprek met de revalidatiearts waarmee we o.a. een gesprek voeren over de mogelijkheden van sporten want hé, we gaan natuurlijk niet als een dood vogeltje op de bank zitten wachten tot het klaar is. Ik word doorgestuurd naar het ALS team in het Flevoziekenhuis voor verdere begeleiding, jawel er blijkt hier een heel team voor te zitten.

En zo is het dan, opeens voel je je aan de andere kant van de maatschappij staan. Ik heb nog steeds geen flauw idee hoe ik dit moet gaan doen.