Ik krijg regelmatig de vraag of het door de maatregelen tegen de uitbraak van het coronavirus niet allemaal nog moeilijker voor me is. Nou, eigenlijk niet. Ik zit vanaf half januari al “in quarantaine” simpelweg omdat ik het stervenskoud vond buiten en daar ga ik niet lekker op. Mijn gezin zit nu verplicht thuis, voor hen zwaar naatje maar ik vind het reuze gezellig en mijn moeder en zus komen ook nog steeds. Zij zijn uiterst voorzichtig en zolang niemand klachten heeft blijven we dat ook doen. Wat wel jammer is, is dat de acupunctuur, de fysio, de pedicure en de manicure niet mogen komen. Gelukkig heeft de kapster nog net voor de intelligente lockdown m’n uitgroei nog bijgewerkt. Er werd ons vorig jaar na de diagnose verteld dat ALS in principe geen pijn doet maar ik heb vaak echt pijn in mijn rug en inmiddels is mijn tweede schouder ook frozen aan het raken wat zo’n pijn doet dat ik het bij het naar bed gaan soms uitschreeuw van de pijn (sorry buren!) Van de fysiotherapeut heb ik een mail gehad met instructies dus Jan, mama en zus werpen zich op als ware bewegingsdeskundigen met een heerlijke nekmassage als toetje en zo kom ik dagen wel door.
Ondertussen gaan mijn funeral planner en ik gewoon door want meer dan de dagen door komen is het vaak niet en voor iemand die het Leven Leefde met een hoofdletter L is dat gewoonweg niet genoeg. Ik heb echt groot respect voor mijn lotgenoten die doorgaan tot het einde maar ik kan en wil dat niet, kwaliteit voor kwantiteit zei mijn vader al en ik merk dat ik er ook zo in sta. Wat ik echt heel vervelend vind is dat zolang de maatregelen gelden, en ik ga ervanuit dat dat nog wel een tijdje duurt, er bijna niemand op mijn uitvaart mag komen, sneu toch? Dus maken we ook een plan voor dat scenario. Is het gek dat ik het soort van fijn vind om hier mee bezig te zijn? En omdat mijn huisarts tot de zomer met verlof is heb ik me op advies voor de zekerheid aangemeld bij het Expertisecentrum Euthanasie voor als ik er voor die tijd echt genoeg van heb. Alles ingedekt dacht ik. Dus niet. Van de week ontving ik een brief van het centrum dat ze een patiëntenstop hebben vanwege de coronacrisis, o.a. omdat hun artsen elders nodig zijn. Er staat letterlijk in dat in tijden van corona euthanasie niet de hoogste prioriteit heeft, wat??? Oké, voor dat scenario ook een plan B. Wat kun je er druk mee zijn hé?
Ondertussen blijven vriendinnen meedenken over mogelijkheden voor problemen waar ik tegenaan kan gaan lopen. Van Daniëlle krijg ik een appje dat ze in een programma een band heeft gezien die om je hoofd gaat waardoor je zonder armen kunt communiceren, dat apparaat leest je hersens en je computer leest dat. Ik antwoord dat dat me zo’n slecht idee lijkt! Ik moet er niet aan denken dat alles wat er in mijn hoofd omgaat uitgetypt wordt, straks denkt men nog dat ik Gilles de la Tourette heb. En zo’n band doet vast ook niks voor m’n haar.
’s-Avonds helpt Jan me in bed, kijkt naar m’n neus en zegt: “Jou blijft ook niets bespaard hé? ALS, Corona op de loer en nu ook nog een dikke pukkel op je neus!”. Heerlijk om me daar even druk om te maken.
Wat knap en ook emotioneel. Diep respect, ook voor de mensen om je heen!
Zoals een groot voetballer ooit heeft gezegd: als het niet gaat zoals het moet dan moet’et maar zoals het gaat.
KNAP!
Wat heftig weer om te lezen, maar ook vol bewondering.
Wel heel hard gelachen om de droge humor van je man over de pukkel op je neus haha
Ennn, t shirt; ik sta achter je, heb ik nu aan 😉
Sterkte voor jullie en dikke knuffel 🤗
❤
Lieve Anna, wat heb ik een enorme bewondering voor jou! Ongelofelijk hoe jij omgaat met deze lastige ondraaglijke situatie, waar je zomaar zonder er om te vragen in belandt bent. Ik buig mijn hoofd diep en neem mijn hoed voor je af. En dat doe ik ook voor je familie en vriendinnen. Heel veel sterkte, dikke kus. Marion Post ( vriendin van Caro)
😘🌹😘
Och, Lieve Anna, ik kan helaas niets voor je doen.
Laat de moed niet zakken en veel sterkte voor je lieve man en kinderen en niet te vergeten je vrienden en vriendinnen.
Een groet uit Amstelveen
Tja die pukkel is wel het ergste in je leven! 1 voordeel: zo een pukkel brengt je haar niet in de war!
Het is bizar om te zien hoe de dingen veranderen met een virus. Euthenasie is niet meer belangrijk , scholing niet, patiënten bij ons ook alleen nog als ze hoesten. Gelukkig gaat ze zon iets meer schijnen en hopelijk kan jij je daar in de tuin uit de wind een beetje aan warmen.
Dikke knuffel
Marjolikn
OMG haha Anna!! Oh boy..ik heb in dagen niet zo gelachen! Echt…..hoe krijg het je het voor elkaar?
Lees ik een heel relaas van jou – op een soort Britse droog kloterige manier….over jouw ‘euthanasie’ alsof het een Summer Picnic is. Zullen we cucumber sandwiches doen? of uh…salmon? Of misschien allebei. En wat als het regent? Door jouw schrijfstijl…jouw ongelooflijk pragmatische manier van denken – .helemaal mee eens by the way, altijd kwaliteit voor kwantiteit!! – wordt je mee genomen in een gedachtenstroom over een wel heel heftig onderwerp. Confronterend. Abstract wordt concreet.
Enne ik vind het niet gek, maar wel heel krachtig, dat je het een soort van fijn vindt om hiermee bezig te zijn. Het is waarschijnlijk een van de weinige dingen waar jij de regie nog een keer terug kan pakken! En dat is wat wij mensen graag doen…..controle hebben over ons lot. Het is een illusie …dat blijkt…maar toch we voelen ons er wel bij.
I get it!
Wat ik niet snap is waar jij dat ongelooflijke gevoel voor humor vandaan haalt? Ik zie het dus meteen voor me…zo’n band die de hele dag maar tekst door geeft….ik zie dan een soort type machine die de hele dag staat te ratelen in een hoek van de kamer!! Moet er niet aan denken dat al mijn gedachten de hele dag door vastgelegd worden. Regelmatig schrik ik me pletter van mijn eigen gedachten!! Maar alleen jij bedenkt dan …dat ie ook niets voor je haar doet! 😉
Maar dan….die opmerking van Jan! Weergaloos! Ik lag echt plat!!
Heerlijke club hebben jullie samen!
Hang in there Anna, ben blij dat de ‘intelligente lock down’ jou wat meer joie de vivre in huis brengt.
Liefs enne geniet een beetje van de lentezon …
G. Xxx
P.S Hoop dat die pukkel zich respectvol terug getrokken heeft! Grrrr!
Je lijkt me een enig mens zo nuchter en eerlijk .
Ik kan nog praten en zelf eten maar mijn hoofd wordt steeds zwaarder en zakt naar beneden.Ik heb ook de beslissing genomen voor euthanasie.
Maar wanneer neem je beslissing ,ik wil ook niet naar een verpleeghuis.We wonen zelfstandig in een appartement en krijg zorg van de wijk verpleging.
Heel vervelend het corona virus maar wij blijven thuis en alleen mijn dochter komt.
Met zonnig weer zitten we op het balkon
Groet Eline
Heel veel respect!
Mijn broertje zit in de laatste fase en wordt bijna 24 uur per dag beademd of er vindt vernevelen plaats.
Ivm Corona mogen we er niet heen. Maar hij heeft zijn gezin om zich heen en dat is alles waard!!
Wij als naaste familie kunnen alleen toekijken. Dat stemt me soms verdrietig.
Gelukkig is er Skype !
Groet en sterkte
Jet
Wat heftig voor jou / jullie Jet, zo verdrietig. Ik wens jullie heel heel veel sterkte.
Ik kan het wel blijven schrijven, grote bewondering voor jullie allemaal. De humor waarmee je schrijft over de dagelijkse strubbelingen. Ik vind het geweldig! Ik kijk altijd uit naar jouw blogs, ook al weet je dat het dan weer wat minder met je kan gaan. Lieve Anna, wat fijn dat je moeder en zus gewoon blijven komen. En wat fijn dat er nu een intelligente lockdown is. Zo kun je nog extra herinneringen maken met je gezin. Nog even extra knuffelen. Geniet ervan.
Best heftig om te lezen dat je rekening houdt met een redelijk korte termijn hoeftvanmijnietmeer. Daar wordt je stil en nederig van…..
❤️💪🙏
Hou vol! Fijn dat de fam de massage techniek een beetje geleerd hebben. Ik vind het bijzonder hoe iedereen zo goed voor je zorgd. Dat is fantastisch om te lezen. Heftig om te lezen dat t centrum “dicht” is voor nieuwe mensen. Ergens begrijp ik t maar ergens ook niet.
Dikke knuffel
Daniëlle (meelezer)
Dank je wel! Knuffel terug 🤗
Lieve Anna,
Met een brok in mijn keel lees ik je verslag van jouw dagelijks leven. Je raakt me met je open en doortastende blik waarmee jij jouw leven bekijkt. Ik word er ook heel verdrietig van, sorry … , als ik denk dat er ook een ander scenario is waar jij bezig mee bent, jouw afscheid van allen die jouw dierbaar zijn.
En ook jouw keuzes om de regie zelf in handen te houden, dat kan ik mij zo goed voorstellen dat je dat wilt.
De zon schijnt, de hemel is strak blauw en vanaf mijn keukentafel schrijf ik naar jou, we kennen elkaar niet maar toch is er contact. Van mens tot mens wens ik jou heel simpel voor vandaag, geniet van de zon op je gezicht en laat alles even voor wat het is…
Heel veel liefs,
Monique
Dank je wel Monique voor het meelezen en -leven 😘
Hoi lieve, mooie Anna,
Bij toeval kwam ik erachter dat je ALS hebt. We hebben elkaar weer eens gezien bij toen nog je kapper in Almere Stad. We hebben alleen maar zitten kletsen! Via Wendy🖤 (ook de Leeuw) raakte we weer in gesprek. En nu heb ik in sneltreinvaart wat zitten lezen. Het raakt mij! Maar wat ben ik blij voor je dat je zoveel fijne, liefdevolle mensen om je heen hebt. Hoe je dit proces doormaakt….diepe buiging❤️ Denk aan je, heel veel liefs, Linda Xx
Hoi lieve, mooie Anna,
Bij toeval kwam ik erachter dat je ALS hebt. We hebben elkaar weer eens gezien bij toen nog je kapper in Almere Stad. We hebben alleen maar zitten kletsen! Via Wendy🖤 (ook de Leeuw) raakte we weer in gesprek. En nu heb ik in sneltreinvaart wat zitten lezen. Het raakt mij! Maar wat ben ik blij voor je dat je zoveel fijne, liefdevolle mensen om je heen hebt. Hoe je dit proces doormaakt….diepe buiging❤️ Denk aan je, heel veel liefs, Linda Xx
Hoi Anna!
Altijd fijn om een nieuw verhaal van jou te lezen! Ik vind je een hele fijne en sterke vrouw en je bent een van de weinige cliënten waar ik dagelijks nog even aan denk, ook al ben ik maar een paar keer geweest.
Dikke knuffel van Amber! Met de rode haren van WZF.