Geschreven door onze lieve dochter. Natuurlijk had ik ook hysterisch buiten foto’s willen maken toen je wegreed schatje!
Hoi allemaal, Isa hier! Voor velen van jullie al bekend en voor velen misschien ook niet. Ik zal mij daarom even voorstellen. Ik ben Isa Siebelink en ik ben de dochter van Anna. Jullie hebben ongetwijfeld wel eens mijn naam voorbij zien komen.
Ik zat laatst op de bank mama sondevoeding te geven en toen vroeg of ik of ze het leuk zou vinden als ik een keertje een blog zou schrijven zodat jullie ook kunnen lezen hoe het er vanuit mijn perspectief aan toe gaat. Een keer iets anders, maar ik hoop dat jullie het ‘leuk’ vinden ☺.
Ik zal er even zo snel mogelijk proberen er doorheen te gaan.
9 januari 2019 (net een jaar geleden) heeft mijn liefste mama dus de diagnose ALS gekregen. Iets wat ik totaal niet aan heb zien komen. Ja, ze had wel een trillend spiertje in haar hand, maar van die 500+ spierziektes zou je niet verwachten dat ze precies de ergste zou hebben. Ze kwam aan het eind van de middag terug uit het ziekenhuis met Jan. Max (mijn tweelingbroer) en ik werden naar beneden geroepen en ik kon gelijk van hun gezichten aflezen dat het foute boel was. Nadat het hoge woord eruit kwam, hebben we minutenlang met zijn allen gehuild. Veel tijd om het te beseffen hadden Max en ik niet. We moesten namelijk gelijk weer door naar het ziekenhuis in Purmerend naar mijn opa (papa’s kant), omdat het wel zijn laatste dag kon zijn. Zodoende stapten Max en ik de auto in naar Purmerend. De hele weg heb ik recht voor mij uitgestaard en geen woord gezegd. Zo kwamen we in het ziekenhuis aan en zetten we gelijk onze pokerface op. Je gaat je doodzieke opa natuurlijk niet in een van zijn laatste dagen vertellen dat zijn lieve Anna zo ziek is…
Om eerlijk te zijn zou ik mij de dagen vanaf de diagnose tot ergens midden in de zomer niet kunnen herinneren. Alsof ik niet op deze aarde ben geweest. Op een gegeven moment kreeg ik een besef moment. ‘Oké Isa, je bent 20. Gelukkig heeft mama er in ieder geval kunnen zijn tijdens je opvoeding en puberteit etc. Je gaat nu wat van je leven maken zodat mama nog kan zien dat je het wel alleen aan kan in het leven.’
Door die woorden ga ik nu sinds september naar school en gaat het hartstikke goed. Ook ben ik op zoek naar een eigen huisje.
Oudjaarsavond 2019-2020
Ik zou de avond zelf het gezellig met mijn toenmalige schoonfamilie vieren, en dan rond half 12 naar huis gaan zodat ik lekker om 12 uur met mama kon zijn. Helaas was het zo mistig dat het KNMI het aanraadde niet de weg meer op te gaan en wilde mama het ook niet voor onze eigen veiligheid. Ik baalde als een stekker, maar het was gelukkig wel erg gezellig. En daar kwam het moment, 00:00 uur. Iedereen was heel vrolijk en wensten elkaar een gelukkig nieuwjaar. Ik kon alleen maar huilen want het kon geen ‘gelukkig’ nieuwjaar voor mij zijn. Dit is het jaar dat alles gaat veranderen. Het jaar dat ik mijn allerliefste moeder ga verliezen.
20 februari 2020
De 21e verjaardag van Max en mij! Een dag die heel mooi en vrolijk moet zijn maar waar nu (zoals gewoonlijk sinds de diagnose) een dubbel gevoel aan zit. Ja, ik ben jarig. 21 jaar nog wel! Maar dit is ook weer de laatste verjaardag die mama meemaakt. Elk dingetje is steeds het laatste en dat is iets waar ik zo erg van kan balen.
Eerste rijles
Laatst had ik dan eindelijk mijn eerste rijles. Super veel zin in, alleen ging het natuurlijk toch iets anders dan de meesten hun eerste rijles. Ik stapte de deur uit, stapte in de auto en reed weg. Dan is het toch wel jammer dat mama dat niet ziet. Dat zijn weer van die baal momentjes, maar daar is niks aan te doen. Gelukkig ging de les wel super goed. Schakelen had ik in 1x door en mocht gelijk al de snelweg op. Wel dan weer een leuk verhaal om aan mama te vertellen toen ik terugkwam, en natuurlijk was ze helemaal trots ☺.
Zo ook had ik vorige week een gender reveal party (= een ‘feestje’ waar bekend gemaakt wordt of je een zoon of dochter krijgt) van een lief vriendinnetje van mij. Op zo’n moment kun je wel in huilen uitbarsten omdat je dan weer te binnen schiet dat jouw mama nooit je zwangerschap gaat meemaken, of je nooit kan zien trouwen. Zulke dingen zijn zwaar en denk ik dan ook wel veel aan.
Wanneer mijn moeder weer huilend op de traplift zit omdat ze het gewoon niet meer ziet zitten, ga ik natuurlijk kapot vanbinnen. Nu kan ik haar gelukkig altijd weer enigszins laten lachen, maar ook ik kan het af en toe niet meer aan. Als laatste wil ik dus aan iedereen meegeven om te letten op iedereen om je heen! Ik loop wel altijd met een big smile, waar ik dan ook veel complimenten over krijg. Maar je kan nooit zien wat er van binnen met iemand gebeurt. Wees lief voor ieder!
Liefs, Isa
Wat een mooie, kwetsbare en tegelijkertijd sterke blog Isa! Wat zal je moeder trots zijn.
Isa, wauw, schrijftalent van je lieve mamma! Mooi en ontroerend beschreven, we zijn er voor jullie🤗.
Ik ben al wat ouder in 1980 kreeg ik de diagnose MS
Dat ging nog aardig goed maar in2018 kreeg ik de diagnose ALS
Ik was met mijn 2 dochters in Utrecht voor een second opinion en had geen idee wat ik had.
We zaten met drieën bij de arts en toen hij zei ALS
sloeg het in als een bom..
Wauw Isa, die komt ook binnen. Goed idee om het een keer vanuit jullie te vertellen.
Wat zal mama trots zijn op jou en je broer, kan me niet anders voorstellen. Heel veel sterkte de komende tijd meid. Gelukkig heb je een warm gezin en familie.
Dapper Isa! ❤
Lieve Isa je kent me niet want je was nog heel klein toen ik je in Spanje op vakantie leerde kennen, samen met je moeder en broer.
Snap dat dit heel zwaar voor jullie allemaal is, en van een afstand leef ik met jullie mee
Veel kan ik niet voor jullie doen dan alleen jullie in mijn gedachten houden.
Ik wens jullie veel liefde, sterkte, en kracht toe❤️❤️❤️❤️
Isa wat knap van jou om dit stuk te schrijven
Weet dat mama heel trots is op jou en Max
Denk aan alle herinneringen die er zijn geweest en misschien nog komen
Wens jullie echt alle sterkte toe en natuurlijk ook aan Jan
Lieve Isa, wat moedig en mooi van jou geschreven. 😍
Dank je Isa 😘
Mooi geschreven, Isa! Geeft goed inzicht hoe jij deze verschrikkelijke situatie ervaart!
Niets dan respect voor jou en je fantastische moeder! Uiteraard ook voor je vader en broer!
Heel veel sterktr🍀🙏
Rob, een lotgenoot van je moeder
Lieve schatten, heel mooi🌹 groet uit Amstelveen💕💕
Wat ontzettend mooi te lezen, Isa! Zo goed zoals je jezelf uitdrukt. Het komt heel krachtig over, net als je lieve mama. Leven in het “nu” zolang dat kan… dikke knuffel Irene Baart-Siebelink
Wat kan jij mooi schrijven!
Goed idee om die blog te doen en alle sterkte toegewenst bij alles !!
En de groeten aan die fantastische moeder van je.
Liefs
Krista
Lieve Isa,
Ik zie jou en Iris nog bij de eindmusical. Jij had iets gebroken (brokkenpiloot Isa) en Iris had een wond op haar buik. En dan 9 jaar later schrijf jij een heel mooi stuk. Maar eigenlijk had je dit helemaal niet willen en moeten schrijven. Hoe oneerlijk kan het leven zijn! Iris en ik denken veel aan jouw lieve mama maar ook aan jou, Max en Jan!
Hou van elkaar! Dikke kus sandra
Vreselijk!!
Mijn broer (50) heeft t ook. Dit jaar zal zijn laatste zijn………hij is afgelopen maandag weer thuis gekomen na bijba 3 weken ziekenhuis. Ivm Corona mogen we er niet naartoe. Dit is onmenselijk maar wel te begrijpen.
We weten niet of m nog kunnen bezoeken en of we die tijd nog krijgen 😓
Zo jij kunt goed schrijven zeg! Er is zoveel te vertellen, maar daar de juiste woorden voor vinden, ja, dat lukt warempel. Een stoomcursus van het leven, zo lijkt het. Je bent en toont je een steunpilaar, maar ook jij hebt het nodig om je tranen te laten vloeien. Jij kiest zelf hoe, wanneer en waar jij dat doet. Heel veel sterkte lieverd!!
Lieve kleindochter, wat heb je dit mooi opgeschreven! Nee, niemand kan weten wat er allemaal binnen in jou gebeurt. Maar het stormt vanbinnen. En ik weet hoe fijn het is als mama om jou kan lachen.
❤️
Kippenvel moment sterkte .
Toppertje!
Lief kind, Wat emotioneel allemaal! Ook voor jullie als kinderen een hele impact op jullie leven.Ontzettend goed dat je dit hebt gedeeld op deze blog van je moeder.Een hele dikke knuffel voor jullie allemaal!En zeker weten dat je moeder trots op jou en jouw broer is!
Lieve Anna en Isa,
Met een brok in mijn keel en tranen op mijn wangen lees ik deze blog. Ik weet niet wat te zeggen……. Fijn dat jullie elkaar nog hebben.
Heel veel liefs!
Groeten, Jane
Lieve Isa,je moeder em jij kennen mij niet,maar ik ben de tante van Monique Meijer.Ik volg de blog,s van Anna vanaf het begin. Wat bijzonder dat jij nu een keer aan het woord bent. Geweldig zo als je jou gevoelens beschrijft.Jou moeder kan trots op je zijn en jij op jezelf.
Heel verdrietig zoveel als jullie als gezin meemaken,maar jullie zijn met ieder om jullie heen erg sterk.
Voor de komende tijd wens ik jullie heel veel sterkte en houd elkaar vast💕💕💕💕
Een lieve en warme groet voor jullie allen
G.van Dijk.Amstelveen .
Lieve Isa,
Jij bent echt een ‘chip of the ol’ block’.
Net zoals bij de blog’s van jouw Mams zat ik hier met kippenvel, een lach en een traan, en een brok in mijn keel!!
Ik kon ook niet meteen reageren….ben maar even heel banaal de was op gaan hangen….pftt wat komt dat binnen.
Je hebt wel een vermoeden en begrijpt dat het zooo f…moeilijk moet zijn voor jullie allemaal, voor jou en je broer, je vader, maar ook Martine en jullie Oma. Hemeltergend niet te behappen en toch moeten jullie er doorheen.
Ik herken zoveel in je verhaal…..ik was al een flink stuk ouder dan jij toen mijn vader ernstig ziek werd…..en ook ik zag mijn ouders binnen komen en wist: Dit is foute bulle! En zo was het ook …de emoties die jij beschrijft…..och meis, ik weet hoe ongelooflijk klote je je voelt dan.
Maar net als je moeder weet jij je te hervinden, jezelf bij elkaar te rapen en eens heftig toe te spreken. Respect!
Je vindt je eigen ruggengraat op zo’n moment. En voor je moeder zo fijn om dat te zien. Want dan weet je als ouder dat je je kind hebt klaar gestoomd voor het echte werk, dat ze het leven aan kunnen…. wat er ook gebeurt. Dat is de grootse taak die ouders hebben…….en niets fijner dan te weten dat ze die taak goed volbracht hebben.
Dat geschenk heb jij je moeder gegeven……die rust, die zekerheid….. ze weet dat jij het wel gaat redden Isa!!
Dat niet alleen, je hebt jezelf ook een geschenk gegeven……jij weet nu van jezelf…..dat jij dit kunt!! Come what may……jij weet hoe je dat doet …jezelf bij de lurven grijpen!! Dus ook op de allerlaagste rotmomenten die er zijn of komen……weet dat, onthoudt dat……jij kan het ..jij weet hoe dat moet, jij weet hoe je dat doet!
Weet je lieve Isa, jij bent echt een chip of the ol’ block……je lijkt op je moeder; haar moed…. is jouw moed, haar ongelooflijk gevoel voor krachtige en zelfs een beetje zwarte humor heb je ook, haar kunst om een ander te raken tot diep in zijn of haar ziel is ook jou gegeven. Maar bovenal, een innerlijke kracht die diep van binnen uit naar boven borrelt. Lieve Isa, dankjewel dat je jouw verhaal met ons wilde delen……je hebt me geraakt!! Go and stay strong girl!!
Heel veel liefs,
Gaby
Ik ken jou niet, jij kent mij niet.
Toch heb ik me aangemeld de blog’s te lezen.
Ze zijn zeker niet voor niets geschreven.
Daar zit een gedachte achter.
Voor mij voelt het als nieuwsgierigheid om hier te lezen hoe het jouw hele familie vergaat.
Maar ik zou dat eerder meelevendheid willen noemen .
En dat doe ik zeker.
Denk aan jullie allen .Heel veel STERKTE
pfff heftig geen woorden voor deze situatie …de mooiste heb jezelf al gezegd! Wees lief voor elkaar xxxx
Lieve Isa,
Wat goed, joh! Dat je deze blog hebt gemaakt.Ik begrijp dat het besef onbeschrijfelijk is, maar door jouw verhaal laat je blijken dat je sterk bent en hopelijk duurt het nog heel lang voor je je mama moet missen, maar hoe je nu in het leven staat, geeft mama de verzekering dat jij het wel gaat redden en dat is voor een moeder heel belangrijk. Trouwens, wat een prachtige foto van jullie beide, koester die maar! Liefs
Een dikke knuffel om 00:00 van iemand die het begrijpt 😘!
Lieve Isa,
Ik ben sprakeloos. Zo mooi gezegd! Jouw mamma, zo een mooi mens! Ze heeft mijn leven veranderd door mij een kans te geven en in me te geloven. Iets wat ik in elk geval nooit zal vergeten. Ik denk elke dag aan jullie
Liefs lisa
Hoi Isa,
Ik ken jullie niet, maar je tante Martine, die ken ik doordat ik bij haar cursussen en workshops gevolgd heb. Ze vroeg me toen ook hoe het mijn moeder verging toen ze haar zoon, mijn broer, verloor. Hij was toen 47. Jouw Oma gaat haar dochter verliezen, je tante haar zus, je vader zijn vrouw, en jij en je broer jullie moeder. Heftig. Iedereen gaat er op zijn/haar eigen manier mee om. Er is, vanuit mijn optiek, geen foute manier om ermee om te gaan. Belangrijk is wel dat je blijft praten met elkaar, het hart lucht, niet binnen houden.., da’s niet goed voor jezelf, niet goed voor je gestel.. Schrijven is daar ook een manier van. En dat doe je goed.., dat geeft wat ruimte/opluchting.. Toch?
Petje af meiske. Stay strong together.
Enne.., zal ik je ’s iets verklappen? Je kwetsbaarheid, is je grootste kracht. 😉
Lieve groet vanuit Brabant. 🍀
Lieve Isa,
Diepe respect, dat je zo open en eerlijk durft jouw gevoelens te delen! Het is zó oneerlijk, onwerkelijk en loodzwaar voor jullie allemaal!!! Gewoon niet te bevatten…
We zijn hier helaas al een stap verder. Onze drie pubers en ik hebben op 10 januari, precies 16 maanden naar de eerste symptomen en 12 maanden naar de diagnose afscheid van onze lieve papa en man moeten nemen!
Lieve Anna, Isa, Max, Jan, familie en vrienden, ik wens jullie van harte héél veel kracht en sterke toe!!!
Hartelijke groeten, Alexandra
😘❤
Brok in mn keel. Prachtig geschreven. ❤
Deze woorden komen wel binnen.
Dikke knuffel voor jullie beide.
Lieve Isa,
Wat goed dat je een signaal hebt gegeven. En zo knap verwoord! Wat een emoties gieren er door jullie huis en daarbuiten. Ieder draagt het op zijn eigen manier. Zoveel respect en bewondering voor jullie kracht.
Wat mag jij trots zijn op jezelf, op hoe je alles herpakt hebt.
Veel sterkte dappere buurmeis!
Jullie allemaal gaan door een heel moeilijke tijd, ook jij. Door zo te schrijven, kunnen we jullie strijd volgen. Het zijn woorden die heel erg binnen komen. Veel sterkte. lieve Isa.
Lieve Lisa en Anna,
Wat een indrukwekkende blog, heel herkenbaar, knap zoals je alles weet te verwoorden, en het mooie is dat het recht uit je hart geschreven is. Mijn man is een lotgenoot van Mam en wij zijn ook positief ingestelde mensen die ondanks alles er nog wat van proberen te maken, maar van binnen heb ik het ook vaak moeilijk. Een paar heftige weken voor ons, het overstappen naar sondevoeding, slechtere long capaciteit, nog wel kunnen lopen maar het is voor je longen beter als je het niet meer doet. Om geen corona te krijgen mag je een hoop niet meer, maar de zon schijnt en we proberen de moed er toch maar in te houden, hopelijk lukt dat bij jullie ook nog, hou je taai
liefs Mien
Isa, wat mooi geschreven en zo herkenbaar. Dit alles net meegemaakt met mijn vader. Geniet van de momenten klein of groot , nu het nog kan. Veel sterkte voor dit jaar en blijf sterk.
Wat goed van je dat je laat zien wat het met jou doet! Je moeders verhaal straalt al zo van het (willen) leven, jouw verhaal er deze keer bij maakt het voor mij nog treffender! En dan die super anderen eromheen: je broer Max, Jan, en je oma uit Lelystad (waar ik mee bevriend ben en via wie ik ook over al die topprestaties hoor die in en om het huis geleverd worden)!