Twee weken geleden belt Jan vanaf zijn werk met mijn moeder, die op dat moment bij mij is, of ze mij ervan kan overtuigen dat de huisarts diezelfde middag nog langs mag komen. Dat gaat zo omslachtig omdat dit verzoek er van haar kant al eerder is geweest en ik nogal hysterisch en resoluut de deur dicht heb gehouden omdat het onderwerp mij niet aanstaat: Mijn euthanasie. “Ze” willen dat ik alles al helemaal tot in de puntjes geregeld heb omdat ik nu nog kan communiceren en met alles wordt bedoeld een gesprek met een tweede arts. Ik meteen weer over m’n toeren met mijn hakken in het zand maar door de wijze, rustige woorden van mijn moeder (bovenmenselijk knap) geef ik toe aan het bezoek. Uiteindelijk was het helemaal niet zo’n bezwaarlijk gesprek en heb ik toegezegd het te gaan regelen maar ik moet het nog wel doen. Morgen ofzo.
Ik krijg vaak het mooie compliment dat ik zo sterk ben of zoals vriendin Malon eens zei: “Je draagt de ziekte zo licht en waardig”. Ik wil dat graag geloven en herhaal het regelmatig naar mezelf maar het voelt vaak niet zo. Ik kan bijna dagelijks zo intens verdrietig worden van dingen die ik mis.
Ik mis het ongegeneerd naar binnen schuiven van een Big Americain Pizza of een broodje Subway, ik mis samen met Jan op zondagmiddag een wijntje drinken met lekkere tapas erbij. Ik mis de gesprekken met mijn gezin en vriendinnen, ik mis het praten sowieso. Het naar buiten gaan en dan wandelen met storm Ciara door mijn haren en vervolgens thuiskomen en genieten van de pan soep die ik zelf heb gemaakt. Ik mis het koken van rare recepten waarvan Jan altijd lachend zei: “Wat heb je nou weer bedacht” waarna ze het allemaal (meestal) smaakvol op aten. Ik mis het zelf opstaan ’s-morgens, een leuk jurkje aantrekken, me mooi maken om naar mijn werk te gaan en mijn collega’s te zien. Ik mis zelfs het schoonmaken van mijn huis, ik zie vanaf de bank dingen liggen die ik zelf allang had opgeruimd, totaal onbelangrijk nu natuurlijk maar ik ben een wijf. Ik mis het verheugen op dingen die komen gaan, het plannen van mooie reizen samen, onbezorgd genieten op vakantie. Had ik al gezegd dat ik praten mis? ☹ Ik mis gewoon gewoon.
Dan moet je jezelf herpakken en dwingen die gedachten aan wat is geweest uit je kop te krijgen en denken aan wat je nog wél hebt. Dat is nog steeds genieten van mijn gezin en familie. En wat echt mooi is, is dat andere mensen die ook met een ziekte te maken hebben mij berichten dat ze er om verschillende redenen baat bij hebben hoe ik hiermee omga. Ja jongens, ik had het liever niet gedaan maar als het toch moet hoop ik zeker iets voor anderen te kunnen betekenen, toch een soort van nuttig. Wat de vakanties betreft, we moeten het anders inrichten en dan zit er misschien nog wel een vakantie in en ik verheug me op volgende week donderdag want dan worden onze kuikens 21 jaar! Die pak ik mooi nog even mee. En lekker genieten van de pedicure die ik gekregen heb van dezelfde weldoener die toen onze massages heeft gedoneerd en mijn teennagels vuurrood laten lakken. Het is nog steeds totaal in onbalans maar het helpt wel.
😘
Heel erg mooi en treffend……..mijn broertje heeft ook ALS. Ik heb MS……soms schaam ik gewoon dat ik ‘maar MS’ heb. Hoe moet hij zich voelen! Jij hebt dat geweldig omschreven. 🙏
Lieve Jet,
Ik geloof bijna niet wat ik lees. Ik kan me heel goed voorstellen dat je je zo voelt maar alsjeblieft, MS is ook verschrikkelijk. Heel veel kracht samen en ik wens jullie nog heel veel moois!
Liefs, Anna
Hoi Anna,
Ben er weer even helemaal stil van! Prachtig geschreven overigens!
En ik kan me helemaal in je verplaatsen ten aanzien wat je allemaal mist😪
Maar je enorme veerkracht bewonder ik het meeste!
Hartelijke groet,
Rob
Jeetje, zo’n verhaal komt even binnen! Tranen in mijn ogen. Wat moeten jij en de familie al veel missen! Volgende week toch nog een bijzondere verjaardag om naar uit te kijken. Wij wensen jullie veel sterkte met alles. Liefs Enne en Gerda
Bloody hell, kippenvel!
Wat kun je nog zeggen na dit relaas! Behalve dat ik je snap. Het is gewoon K!!
En je doet wat je kan om ‘lichtvoetig’ en ‘moedig’ te zijn voor je omgeving, maar diep van binnen sterf je duizend doden.
Steeds weer wordt je iets ‘ontnomen’ iets alledaags, iets ‘vanzelfsprekends’ als gewoon lekker met elkaar kletsen, en geen mens weet wat dat echt inhoudt….totdat het je overkomt. Je probeert je een voorstelling te maken…..je denkt …OMG….maar echt voelen wat jij voelt….dat kunnen we niet. Niet omdat we niet willen maar gewoon omdat we het niet echt beleven, niet echt moeten ondergaan.
Dat is ook nog eens verrekte eenzaam……ook al ben je omringd door ‘geliefden’.
Ik snap ook dat je dat ’tot in de puntjes regelen’ nog maar ff wil laten zitten. Het heeft ook zoiets onherroepelijks….het staat zo haaks op onze natuur…..de drang tot overleven! Het is allesbehalve ‘gewoon’. Dat doe je niet ff……rationeel gezien misschien goed om te doen……maar ga er maar aan staan! Zo absoluut K!!
En toch zie je ook nu weer kans om kracht te vinden die jou en je lotgenoten steunt, zij zijn de enigen die het echt kunnen snappen ….wat jij voelt, misschien maakt dat het een heeeeeeel klein beetje minder eenzaam? En je weet toch weer lichtpuntjes te vinden waardoor je het verdriet dat zich meester van je maakt…..verdrongen kan worden…..je het krachtig uit je hoofd verbant. Je spieren willen dan misschien niet wat jij wilt……maar je bent een mega krachtpatser, serieus!
Lieve Anna, weet je wat ik zou willen …..dat er gewoon een godswonder gebeurt, gewoon zo’n wonder waardoor jij gewoon weer lekker alles kunt doen en laten dat je wilt. Dat wil ik…..gewoon!
Veel liefs en hold on girl!
G. Xxx
En ik zit ook iedere keer weer jouw reactie te lezen. Wat kan jij het toch mooi opschrijven. x
Ik wilde wat zeggen maar weet eigenlijk niet wat ik wil zeggen. Je hebt het waarschijnlijk allemaal al een keer gehoord. Dus dan maar gewoon. Ik kijk door het raam naar onze achtertuin. Net als Kurumba, onze kleine poes. Samen zien we dat de winter heeft huisgehouden in onze tuin. De sloot aan het einde van de tuin is nu nog rustig. Dat zal zondag met Dennis wel weer anders zijn. Trouwens, als het zo stormt is Kurumba bang. Het dondert en giert om het huis. Zij sluipt dan naar haar veilige plaats. Wij weten waar die is maar storen haar daar nooit. Het is immers haar veilige plaats. Goed weekend Anna. *kus*
zit met tranen in de ogen bij ikea….kut die ALS. en wat een leeuwin ben jij!. Kan me zo voorstellen dat je praten mist…
Wat prachtig verwoord. Ik snap dat het heel frustrerend moet zijn, maar ik heb bewondering van je. Alvast gefeliciteerd en veel plezier op de verjaardag van je kids😘
Hoi anna
Zo herkenbaar , super geschreven
Hou hem haaks zeggen we hier in brabant 👊👊
Lieve Anna,
Ik ben ontroerd, met vette tranen biggelend over mn wangen zit ik je verhaal te lezen…
Sprakeloos ben ik er van. Je hebt dit weer zo mooi neergezet! Sjapooo! 😉
Alvast gefeliciteerd met jullie kids en voor volgende week een fantastische dag!
Heel veel liefs topper!
💋 Simone
Oh, wat kan ik me voorstellen hoe je dit allemaal mist! En we zijn al zo’n familie van praters…. Of zoals we altijd zeiden: gooi er een kwartje in en het lult voor een knaak. Maar ik blijf het knap vinden hoe je steeds weer de woorden vindt om dit allemaal op te schrijven. En hoe het gewone eigenlijk het meest bijzondere en kostbare is.
En ik sta weer eens met mijn mond vol tanden.
Kus!
Tja Anna, op Valentijnsdag zo’n bericht typen is nogal wat. Gelukkig is de liefde nog steeds dicht bij je en die zal altijd blijven ben ik zeker. Wat je geeft komt weer bij je terug en jij hebt veel gegeven. Zijn wij onder de indruk? Zeker! Tinasih en ik denken vaak aan je en we putten kracht voor onze simpele probleempjes uit jouw manier van omgaan met het leven. Je weet dat wij, zoals zo velen, op wonderen blijven hopen en we hopen dat je deze kracht vast mag houden tot het einde. Heel veel liefs en sterkte van Danny en Tinasih.
Dat dus.. …. Zo herkenbaar en zo duidelijk opgeschreven. X
Lieve Anna,
Dank je wel voor je openheid, bijzonder. Respect.
Ik vind het fijn dat we voor je hebben mogen spelen.
Liefs, Bas
Lieve Bas,
Mijn verjaardag is zeker mede door jullie optreden één van de hoogtepunten van afgelopen jaar geweest ❤
Lieve Anna en Jan en natuurlijk isa en Max, maar ook de ret van de familie
Ik lees elke keer weer jouw blog en lees dan hoe sterk Julie zijn
Maar snap ook wel dat het heel erg hard is en dat je voor een moeilijk besluit staan
Ik heb hier zelf geen woorden voor
Hoop dat jullie echt niet samen op vakantie kunnen gaan
Want dat verdienen jullie echt
Lieve Anna, wat vreselijk voor jou, ik lees altijd samen met mijn moeder jou verhalen over deze vreselijke ziekte en wat leven wij met jou mee, bij dit soort dingen sta je nooit zo stil, maar wat kan het leven oneerlijk zijn, wat ben jij en sterke vrouw, dikke kus van mij, Noa, Wendy en Johan😘😘
Elke keer weer weet je me te raken, ik kan niets anders zeggen dan ❤️ Ik ken je persoonlijk niet, je zus houdt ons ook op de hoogte, maar heb enorm veel bewondering voor je. Sterkte lieve Anna❤️
Dikke knuffel❤️
Heerlijk om te lezen Anna, jij schrijft het op , ik lees het en is zo herkenbaar, als ik het lees kan ik erom lachen en huilen tegelijk zo frustrerend .
Maar het helpt ook enorm.
Groetjes Jolanda
😘
Lieve Anna, wij zitten lekker te lunchen en begrijpen tegelijkertijd dat jij dat ook graag zou willen. Er is je zoveel ontnomen dat je je afvraagt WAAROM IK. Wat een klote ziekte is jou ten deel gevallen pfffff maar helaas moet je ermee dealen. Ik lees jouw blog en ook ik vind dat je een kanjer bent zoals je erover schrijft en het helaas moet ondergaan. Wij wensen je alle kracht toe en geniet volgende week van de verjaardag van je kids. Ondanks dat we je niet persoonlijk kennen zijn we van je gaan houden. Sterkte en veel liefs van Guus en Ineke Jautze 🍀😘
Al maanden weet ik niet wat te zeggen; groot respect voor jou, Jan en de kids. Ik hou van jullie
Lieve Gerry,
Je zegt vaak genoeg de juiste dingen en ik weet dat ik altijd op je kan rekenen, hou ook van jullie!
Anna, gefeliciteerd met je 21jarig moederschap. Maar liefst twee tegelijk mocht je op de wereld zetten. Ik meen me te herinneren dat je daarover toen zei; dan ben ik er gelijk klaar mee. En zo in de loop der jaren heb ik wel aan je gedacht. Als ik moeder van 1 weer iets meemaakt en bedacht OMG dat heeft Anna maal 2 😉. Geniet van de dag. Dikke knuffel, Daan
Joh!
Tja….
Kanjer
Oneerlijk
Prachtmens
Familie
Kinderen
Dit -mag -niet
Gedachten
Aan jou
Veel liefs
Hallo Anne,
Stonden Daniela en ik te janken toen je moeder ons eind vorig jaar bezocht in de winkel en ze vertelde van je ALS. Wij konden alleen maar denken aan die twee leuke wijven, met die heerlijk gekke moeder, die zo onbezorgd het jaar ervoor de Kerstworkshop bij ons deden. Ongeloof!!!
Mooi oneerlijk is het! Maar dat had je vast zelf al bedacht…en het helpt niet echt.
Wat schrijf je krachtig en wat leg je goed uit hoe het voor je voelt, hoe moeilijk het is en dat je toch lichtpuntjes wilt/kunt blijven zien! We vonden je al een mooie vrouw, maar dit maakt je nog mooier! 
Wij vinden het fijn (en moeilijk) om via hier bij te blijven hoe het met je gaat en heel fijn om af en toe je sterke moeder bij ons in de winkel te zien. We hebben allebei de neiging om haar heel stevig te knuffelen maar misschien is dat een beetje gek, haha.
Lieve Anne, dikke knuf van ons en groeten aan je lieve moeder en zus xx
Liefs, Daniela & Marie-José
De Brocante Dames
Lieve Daniela en Marie José,
Wat een ontzettend lief bericht! Ik ben ook heel blij dat mijn moeder bij jullie komt want dan heb ik weer wat leuks in huis (zoals nu het prachtige hart van katjes 😍).
En knuffel mijn moeder maar lekker, helemaal niet gek! Ze verdient het, ze is zo’n kanjer!
Dank jullie wel lieve Brocante Dames ❤