En zo reed ik vrijdagavond met 4 vriendinnen vol goeie zin naar Amsterdam om de film ‘Huisvrouwen bestaan niet 2’ te gaan zien. Ondanks dat ik het in eerste instantie wel een beetje spannend vond had ik er nu alleen maar zin in en alles ging heel voorspoedig, Mooie ruime (invaliden)parkeerplek beschikbaar in de parkeergarage en de lift werkte ook. Mo moest nog wel even oefenen met mij duwen wat Caro haar enkels kostte die voor ons liep en ik met mijn tenen een paar keer tegen een deur aan denderde omdat ze de afstand niet zo lekker inschatte 😊. Ja, het is voor ons allemaal nog steeds wennen liefjes maar we hadden er alleen maar lol om. Van de parkeergarage 10 meter naar de bioscoop en daar supervriendelijke mensen die je via de voorraadopslag naar en in de lift begeleiden. In de zaal mooie zitplaatsen in het midden waar ik zo van mijn wheely in een heerlijke stoel kon hoppen en we zaten perfect. Tot zover…
De film zou om 19.30 uur beginnen maar om 20.00 hadden we nog geen beeld, geen reclame, nada! Beamer bleek stuk dus kregen we de mededeling dat de film helaas niet doorging. Balen natuurlijk maar Pathé Arena compenseerde prima. We mochten dezelfde avond nog een andere film zien en we kregen vrijkaarten voor de film waar we voor kwamen. Mijn vriendinnen zeiden meteen: “Dan gaan we naar April May June!”. Ik wilde die helemaal niet zien maar wilde 1. geen spelbreker zijn en 2. ik kan niet praten dus even uitleggen waarom ik die niet wilde zien ging ook niet makkelijk. Dus wij naar een andere zaal. Inderdaad geen goeie film voor mij want eindigt uitgebreid met een euthanasie en uiteindelijk zijn we 5 uur onderweg geweest. Maar wil echt nog die andere film zien en deze bios is top!
Wat minder top gaat of eigenlijk helemaal niet gaat is eten. Zo hatelijk dat zaken als praten en eten van je afgenomen worden, vooral voor de kerst! Omdat ik daarom moeite heb om op gewicht te blijven en het verschrikkelijk frustrerend is om overal in te stikken terwijl je maag knort van de honger zitten we afgelopen maandag in het UMC om te praten over een maagsonde. Hierbij kun je nog eten wat je wil voor de smaak maar loopt de voeding rechtstreeks je maag in dus als ik geen strakke bodysuit aan heb zie je er niets van. Ik maak mezelf wijs dat ik daar puur voor de informatie zit en dat ik altijd nog kan zeggen: “Nah, ik wacht nog even”.
Wanneer ik de sonde zelf onder ogen krijg schrik ik van de lelijke best wel lange slang en barst ik in huilen uit. “Tot zover mijn mooie strakke buik” denk ik alleen maar. Weer iets lelijks! Vervolgens komt er een neuroloog nog even uitleggen hoe het werkt en waarom het echt verstandig is om dit wél te doen en daarna door naar de MDL-arts die de operatie uit zal voeren. Daar krijgen we weer die sonde onder ogen en ik vraag haar waarom dat ding zo lang is (ongeveer 12 cm schat ik). Deze arts zegt: “Elke 4 maanden moet ie vervangen worden en bij de eerste vervanging kunnen we er één op maat maken als je wil, die is heel kort”. Tadaaa! Ik kijk Jan aan en die ziet al aan mijn ogen dat ik die moet hebben, costume made maagsonde! We gaan naar huis waar ik de rest van de dag flink van slag ben maar bij het avondeten weer merk dat uitstellen geen optie is. De volgende dag krijg ik een mailtje dat er een datum gepland is voor de plaatsing: 9 januari. Zoals Isa meteen opmerkte: Weer die rottige 9 januari….
Hallo Anna, een tip voor je als je een sonde hebt, kun je na 6 weken, de pegsonde door een , een mickey button laten vervangen, en dan kan je alles weer gewoon aan.
Dank je Jolanda, ik ga dit zeker ter sprake brengen! x
Ook al ken ik je niet persoonlijk, de tranen zitten me hoog nadat ik je stukje lees. Wat verschrikkelijk waardeloos denk ik ietwat minder nette bewoordingen. Hou je haaks meis. Alvast sterkte gewenst met de operatie. De 9e januari zal ik aan je denken. Die datum vergeet ik niet; dan vieren wij onze 44 jarige trouwdag 😉 😘
Lieve Anna,
Je uitstapje wel leuk met de meiden, maar uiteindelijk toch niet zo leuk.
Dan het bezoek aan UMC, wat een vervelend uitje.
Die rotziekte sloopt je. Lieve schat niet leuk zo eind van het jaar.
Sterkte en hou het hoofd hoog met je mooie lach.
Knuffel op afstand
Lieve Anna,
Jiminy Christmas, Anna….wat een verhaal!! Weet je wat ik misschien nog wel het meest waardeer in jouw blog?
Jouw ongebreidelde, tell it like it is…..eerlijkheid! Het is wat het is…en het is simpel gezegd een K – ziekte.
Het is inderdaad zo ongelooflijk wreed- dat het spreken en lekker genieten van eten niet meer vanzelfsprekend zijn.
Een mens staat er niet bij stil hoe vanzelfsprekend we die dingen vinden; lekker eten, lekker kletsen. Een gezond lichaam….het is iets waar je niet veel over nadenkt. Dat lichaam wordt pas echt een dingetje als er iets mis gaat.
En zo rolt die verrekte rollercoaster waarin jij beland bent maar door!!
On-bloody- voorstelbaar…..hoe onnavolgbaar hard…..de woorden ‘cruel and unusual punishment’ blijven maar in mijn hoofd spoken, iedere keer weer dat ik jouw blog lees. Het is het 8ste Amendment van de U.S. Bill of Rights dat ‘cruel en unusual punishment’ verbiedt…..en is daarmee een waarborg: The “essential predicate” is “that a punishment must not by its severity be degrading to human dignity,” especially torture. Een ‘check and balance’ ingebouwd in de rechterlijke macht en het justitieel systeem. Konden we dit soort K-ziektes – zoals ALS – en vele andere – maar in tomen door dat 8ste Amendment. Kon jij maar roepen: “Heyyy……ff -off!!!! Dit is not right……ik beroep me op mijn recht om gezond te zijn! Niet gestraft te worden!! Want zo voelt het wel denk ik. En wat the bleeb heb ik eigenlijk gedaan? Grrr…..
Godzijdank, heb je ook veel goeds om je heen! Lieve vriendinnen en familie voorop! Ik bewonder je Anna! Lekker naar de bios in Amsterdam…..gauw die andere gaan zien, voordat hij niet meer draait. Weet je….deze keer ontlokte je me geen lach en traan….maar wel een vloek en een glimlach…….. ga voor die custom made sonde!;-) En gelukkig wil je nu toch geen strak pakkie aan….maar een lekkere slobbertrui met dikke kerststokken!! Toch?
Ik hoop dat je ondanks alles toch nog een beetje hebt kunnen genieten van de Kerstdagen – hang in there Anna!
Denk veel aan je!
Liefs,
Gaby
Lieve Anna,
Ik hoop dat je nog heel veel leuke films gaat zien. Waar je hard bij kunt lachen het liefst.
Dikke kus van mij xxx
Sterkte begin januari dappere Anna. Wat knap van je dat je zo je humor behoudt. Dat je daarna maar niet verder af valt, dat gaat vast helpen. Dan is uiterlijk even niet zo belangrijk hoor😊 Die film was niet zo goed gekozen inderdaad😢. Hoop dat je nog veel de bios mag gaan , hoe is het mogelijk dat er weer wat mis ging. Maar wel goed opgelost van de bioscoop zeg. Knuffel vanuit Friesland van ons
Anna, ik bewonder je moed. En ondanks alles ook je humor die je toch ook beschrijft in jouw blogs…Maar verder weet ik niet wat ik moet schrijven want bij elk stukje lees ik dat het slechter met je gaat…Ik wens je heel veel kracht
Respect en liefs en even geen woorden xxxx
Weer iets wat je echt niet wilde.. wat een kutziekte!! We leven zo met je mee. En laat weten wat je met sonde nog kan, mag en vooral wilt eten..en we maken het!!
Ach, lieve An. Mijn hart breekt elke keer als ik je blog lees. Wat een k*t-ziekte is dit toch! Klamp je maar vast aan al die lieve mensen om je heen. En blijf maar lekker van je af schrijven, je doet het fantastisch! Sterkte, meid. En ik hoop dat je ondanks alle ellende 2020 een beetje goed doorrolt…. (sorry, grapje, kon het niet laten).
Hoi Anna,
Met Jolanda eens: vraag naar de Mickey button!
Sterkte
Hilde
Lieve Anna,
Wat ben je toch een kanjer! Veel liefde stuur ik je toe en ik zal aan je denken op 9 januari!
Liefs, Jane
Wat verdrietig toch. Diep respect hoe je ermee omgaat. Sterkte 9 januari… liefs X
Wat ben je toch een sterke vrouw. Respect voor jou en je gezin.
Op 9 januari zullen mijn gedachten naar je uit gaan.
Lieve Anna ,
ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen !! zoveel respect voor jou schat ! heel veel liefs en sterkte ! ik denk aan je xx ❤
Lieve Anna (ik ken je wel niet, maar heb toch het gevoel van wel, dus gewoon lieve 🙂 ),
ik heb je blogs zojuist achter elkaar gelezen, met een lach en met heel veel tranen, want oh zo herkenbaar. Heel veel. Je hakken, make-up, haren, zo lang mogelijk uitstellen van wat eigenlijk wel moet. Zo was mijn moeder ook, precies zo. Die klote ziekte sloopt je, maar je waardigheid kan niemand van je afpakken, ook ALS niet. Wees trots op je vechtlust!
Ik wens je vele mooie, grappige, slappe lach, vol met liefde momenten toe!
Lieve groet,
Elja
Lieve Elja,
Ik ben blij met je woorden. Je moeder was vast een prachtige vrouw! Dank je wel dat je meeleest, liefs, Anna
Wat klote allemaal Anna. We zullen aan je denken donderdag. Henny en Mirjam.