Blog #19

Hé An! Zou je het leuk vinden om met z’n allen naar de bios te gaan?” vragen mijn vriendinnen enthousiast. “Ja, hartstikke leuk” zeg ik “maar Isa wilde dat laatst ook met me doen en heeft Kinepolis in Almere gebeld wat de mogelijkheden zijn, qua rolstoel dus”. Mijn dochter kreeg vervolgens te horen dat de bioscoop prima toegankelijk is en er is een lift naar alle zalen! Maar eenmaal aangekomen in één van die zalen kun je alleen in de nek- loge (rij 1) plaatsnemen want verder gaat de rolstoelvriendelijkheid niet. Ik bedank ze dus en wens ze heel veel plezier. Sowieso ben ik nog steeds niet zo happig op om me in Almere op drukke plekken in mijn wheely te vertonen, ben er nog steeds niet echt aan gewend. Nu zijn die vriendinnen van mij niet voor één gat te vangen dus gaat Caro een rondje bellen en blijkt dat Pathé Arena rolstoelplekken heeft in het midden én achterin de zaal. 20 december ga ik dus lekker weer naar de film, nieuwe stijl maar vind het wel een beetje spannend.

Verder gaat ons leven z’n gang, ik blijf achteruitgaan, raak daar hevig gefrustreerd over maar daar is dan Jan die een ster is in het bedenken van aanpassingen en oplossingen zodat het voor mij iets ‘makkelijker’ is om mee om te gaan. En aan het lachen te maken. Elke ochtend zet hij eten voor me klaar in de hoop dat ik het allemaal opeet en van de week zag dat er opeens heel romantisch uit met bloemetjes en al. En laatst waren we aan het appen waarbij hij vond dat ik iets te emotioneel werd, appt hij terug: “Lieve schat, ik hou nog net zoveel van je als vorig jaar hoor… toen vond ik je ook al een trut”. Ik schoot meteen weer in de lach, klaar!

Met die achteruitgang komt ook de WMO weer in beeld. We willen de badkamer die net 2 jaar geleden verbouwd is weer verbouwen want nu is de douche te klein als ik in de toekomst geholpen moet worden. André (een vriend van mijn zus en dus ook van mij 😊) biedt aan om dit samen met mijn zwager en nog een vriend van hen kosteloos voor ons te doen! Ik ben weer even stil van dit aanbod. Bad gaat eruit, toilet moet verplaatst en de douche verlengd. Alle betegeling dus opnieuw en wat er nog meer nodig is aan leidingen, kit, lijm etc. We nodigen de dame weer uit om te vragen wat zij kunnen betekenen voor ons. Om een lang verhaal kort te maken, niks! De Gemeente ziet de noodzaak er niet van in. De douchewanden en drempels kunnen ze nog wel verwijderen en dan hangen ze een douchegordijn op, misschien niet zo mooi merkt ze nog op maar het functioneert. Als Jan vervolgens zegt dat het water dan via de trap naar beneden loopt zegt ze: “Dan legt u er maar een handdoekje voor, het is aan de thuiszorg om de boel droog te houden”. Dat Jan het argument erin gooit dat het douchegedeelte nog steeds 90×90 is waar ik in zit en er nog een over het algemeen sterke struise zorgverlener bij moet komt niet echt binnen. Uiteindelijk komt de feitelijke reden boven tafel. Per patiënt hebben ze maar € 2.000, – te besteden en hé, ik heb die lift al! Als je verhuist naar een aangepaste huurwoning is dat € 5.000,- waarop Jan zegt: “dan is het voor jullie toch veel goedkoper dat we hier blijven en jullie een bijdrage van bijvoorbeeld € 750,- doen?”  Zo werkt het dus niet. De dame zegt dat ze het ook vreselijk vindt maar dat ze aan regeltjes gebonden is, ik geloof haar. Wat een k..baan heb jij, denk ik nog bij mezelf voor Jan haar uitlaat. WMO of niet, ze beginnen 27 december!

En dan is daar echt het moment, mijn webshop is online!! Dank aan Leontien die ook mijn blogsite heeft gemaakt is er nu www.inchair.nl en daar ben ik hartstikke trots op! We moeten nog finetunen maar de eerste 14 T-shirts zijn een feit en er zijn alweer plannen voor andere producten maar eerst dit maar. Check it out!!

10 comments / Add your comment below

  1. Jemig Anna wat een verhaal. Wat een respect hoe je alles beschrijft en hoe je ermee omgaat. Hou je haaks. Lieve groetjes cilia (van stijn weet je wel)

  2. Hoi Anna, ik lees regelmatig jouw blog. Ik ken je niet persoonlijk, maar wil toch even zeggen dat ik je doorzettingsvermogen bewonder en dat je een mooie persoonlijkheid hebt!
    Ondanks al je dagelijkse belemmeringen, je verdriet en onmacht die ik lees, blijf je positief. Ik wens je heel veel sterkte met alles en wat gaaf dat je een t-shirt lijn heb ontworpen en dat je daarmee het ALS fonds steunt! Geniet van iedere dag! Groet Jolanda

    1. Hoi Anna, ik kwam jou toevallig tegen op fb via bekende van ons uit de tijd dat de kinderen kleiner waren. Wat ben ik geschrokken over wat jou nu overkomt. Werd er stil van. Zo herkenbaar alle strijd voor die broodnodige aanpassingen. Maar wat pakken jullie dit als gezin goed op. Humor is een belangrijk medicijn om dit aan te kunnen gaan en die ontbreekt niet.
      Tof initiatief die t-shirts.
      Veel sterkte. Nicole huisman, moeder jorn

  3. Mooi geschreven stuk, jammer dat je zo weinig medewerking krijgt van de gemeente. Knap dat je nog zo positief blijft, heel veel sterkte ermee,
    Groetjes Mien Baeten(echtgenote van ALS patient)

  4. Beste en lieve Anne en ook Jan en je kinderen

    Ik hoorde via els een paar maanden geleden dat je ziek bent.
    Dat had ik meteen opgeslagen, en heel heeeeel diep in een kelder achter een dikke muur een plek waar ik nooit kom opgeslagen.
    Maar gisteren werd ik er aan herinnerd, door mijn zus Lydia dat ik toch maar je blog moest lezen.

    Dus dat heb ik gedaan met grote tegen zin.(egoïstische reden)
    Zittend achter de pc om iets te bedenken om ook iets bemoedigend te zeggen.
    Maar dat is erg lastig zoals je weet heb ik dit ook meegemaakt “van uit Jans’ stand punt “
    Maar je heb veel goede vrienden en familie om je heen, die dat doen en je kinderen en Jan.
    ik las in je laatste blog dat Jan het ook zwaar heeft daar weet ik alles van, dat word soms wel eens vergeten. Iets vasthouden waar je van houdt maar dat langzaam tussen je vingers weg glipt.

    veel kusjes en knuffels van Els Maaike en John

  5. Wauw Anna, wat een lieve man en vriendinnen heb je. Balen van de WMO, ze snappen nog steeds niets van ALS en de prognoses. Hopelijk komt het bin jou ook goed.

  6. Hé Anna we zijn stadsgenoten en zitten in t zelfde schuitje. WMO tips en tricks zijn daarom van harte welkom😀. Je blogs zijn top!

Geef een reactie