Vorige week zijn we een weekend met de hele familie naar Ameland geweest, dat doen we elk jaar. 12 jaar geleden zijn mijn ouders hiermee begonnen toen ze 40 jaar getrouwd waren, in een heerlijk huisje aan de duinen met een sauna en inpandig zwembad. Onze vader is 2 jaar geleden overleden maar we blijven daar graag komen en hij is er altijd bij. Mama had al geïnformeerd waar we een strandrolstoel konden halen zodat ook ik naar het strand kon. Superleuk bedacht maar toen we van de boot kwamen dacht ik al: “Sow, weer goed koud hier!”. Jullie raden het al, ik heb het strand deze keer gelaten voor wat het was. Als je stil zit is het echt niet lekker, beginnen al mijn spieren te klapperen en om nou met 3 dekbedden om me heen de duinen overgeduwd te worden zag ik ook geen lol in, voor niemand. We hebben weer genoten, spelletjes gedaan, gehuild en veel gelachen. Zus en ik kregen een keer zo erg de slappe lach terwijl ze mij lopend naar de gang hielp dat iemand (geen idee meer wie?) de rolstoel erbij rolde omdat ik letterlijk door m’n benen zakte van het lachen.
Wel had ik de eerste nacht een behoorlijk ding. Tijdens onze bezoeken aan het UMC moet ik onder andere vragenlijsten beantwoorden. Eén van de vragen is: “Kunt u zich nog zelf omdraaien in bed en het beddengoed schikken?”. Ik weet nog dat ik in het begin dacht: Sjeses gaat dat ook gebeuren? Maar de laatste tijd merkte ik wel dat het lastiger ging. Of het nou aan een ander bed of dekbed lag geen idee maar ik merkte die eerste nacht dat het niet lukte!! Met alle kracht die ik in me had probeerde ik me op mijn zij te rollen maar ik kwam alleen maar vaster te zitten in dat rottige dekbed. Jan werd wakker van mijn geworstel en vroeg licht geschrokken wat ik aan het doen was. Als ik nou gewoon kon praten kon ik het zeggen maar ook dat gaat niet, verdomme! Ik probeer (in het donker) duidelijk te maken wat er aan de hand is, Jan begrijpt me niet meteen en ik ben compleet wanhopig. Ik begin verschrikkelijk te huilen en even haat ik mijn leven op dat moment zo erg. Jan doet het licht aan, krijgt me rustig en helpt me. Gelukkig gebeurt dit die nacht niet nog een keer en slapen we nog een paar uurtjes.
Afgelopen maandag moesten we weer naar het UMC voor de controles die bij de trial horen. Ik had een paar dagen daarvoor besloten hiermee te stoppen en ze daar per mail over bericht. Ik krijg de 6 capsules die ik per dag moest slikken echt niet meer weg, wat een gevecht. Toch vind ik het erg jammer. Naast dat ik uiteraard groot voorstander ben van onderzoek zijn de bezwaarlijke bezoeken toch ook weer lollig. Op één of andere manier hebben Jan, Martine en ik altijd lol met Ariane, de onderzoeksverpleegkundige, terwijl we toch echt serieus proberen te blijven! Ach ja, humor sleept je er toch een beetje doorheen. Wel wordt er gevraagd of ik in het kader van het onderzoek zonder medicatie mee wil blijven werken door onderzoeken te ondergaan in afgeslankte vorm, dat doe ik graag want deze ziekte MOET de wereld uit!
Dinsdag hebben we weer een bezoek gebracht aan de fysiotherapeute die me helpt om mijn ademhalingsspieren op kracht te houden want die gaan helaas ook achteruit en we weten inmiddels allemaal dat dat is waar je uiteindelijk aan sterft dus als we dat nog even kunnen rekken doen we dat. Als we klaar zijn helpt Jan me weer overeind van de gewone stoel naar de rolstoel. De fysio kijkt met een glimlach naar mijn laarzen en ze zegt: “Bijzondere keuze, die hakken als je zo moeilijk staat!” Jan zegt: “Ja, zo zit ze in elkaar, nagels gelakt en hakken aan, wat er ook gebeurt!” Ze zegt dat ik groot gelijk heb.
’s-Avonds komen buurtjes Richard en Mireille een heerlijke ovenschotel brengen: “Ik heb via je blog het schema even bekeken en volgens mij kookt er op dinsdag nog niemand voor jullie.” Afgelopen zaterdag hebben ze het er op de verjaardag van een andere buurvrouw over gehad en blijkt dat er met 6 buurvrouwen een heel schema is gemaakt voor elke dinsdag! Superburen! En dan staan mijn buurjongens weer voor de deur (ja die van de pannenkoeken) met zelfgebakken pepernoten en een pepernoten hart! <3
Lieve Anna, ik kan jouw emoties tijdens het lezen van je verhaal, heel goed voelen. Vanaf de eerste letter voel ik de zwaarte.. Bij de lachmomenten voel ik even een kort vrolijker moment.. Maar het eerste gevoel, de zwaarte.., sijpelt er nog doorheen. Zo zit ik in je verhaal.
Dappere strijdster, dappere vrouw.., vanuit het zuiden komt nu een virtuele knuffel jouw kant op. Sluit je ogen even.., dan kun je ‘m voelen…,hij is ingesloten in deze tekst en komt nu vrij voor jou..
Lieve groet, Suzanne
Shit Anna, het is een hele opgave dit allemaal, maar jij doet het en hoe!
Ik vind je stoer, maar dat was je altijd al en daar heb je wel profijt van.
Wat fijn dat je allemaal van die lieve mensen om je heen hebt, maar
het is zo…..wat je uitstraalt………en dat heb jij ook…altijd al gehad!
Liefs uit Kampen!
Margreet
Lieve Anna, wat ben je toch een dappere vrouw. Ik sta er elke keer versteld van hoe jij de ziekte draagt, maar ook hoe fantastisch Jan, je kinderen en je familie ermee omgaat. Ik hoop voor jullie allemaal dat jullie nog een hele tijd van elkaar mogen genieten en met elkaar mogen lachen.
Wat een mooie lieve reacties om je heen! Wat waardeloos dat je de capsules niet meer kan wegkrijgen. Was er maar iets wat dit ziekteproces wat meer afremt dan bv de Riluzole zou kunnen doen of gewoonweg simpelweg een halt toeroept, laat stoppen ! Ariane heeft een leuke droge humor, dat hebben wij ook als prettig ervaren tijdens de trailonderzoeken. Gewoon lekker lachen is zo heerlijk! Helaas vindt men vier jaar vanaf eerste klachten al “te lang” ALS om deel te nemen aan de trails met medicijnen die op dit moment lopen. Wel ga ik 9 december meewerken aan een stofwissingsonderzoek wat twee jaar gaat lopen. Goed dat jij toch wel kan bijdragen aan de trail. 😘
Lieve Bea,
Fijn dat je nog iets kunt doen! Het is dubbel maar ik hoop dat ik ook ’te lang’ ALS mag hebben maar misschien is dat wat kort door de bocht. Heel veel succes x
Oh Anna, wat zijn die Tshirts gaaf! Ik bestel er direct één voor mn dochter zodra je website online is!
Super Hilde, dit zal echt snel zijn!
❤
Wat een schattig drollerig hartje. Wat fijn dat je lieve buren hebt. Altijd aannemen die hulp.
En leuk dat jullie het gezellig gehad hebben op Ameland.
Geniet van de goede en lacherige momenten.
Een lieve groet uit Amstelveen
Hoi Anna, ik heb ook ALS, ben inmiddels in een vergevorderd stadium maar ik herken me erg in dit blog uit de tijd dat alles aan het veranderen was. De worsteling bij het omdraaien in bed! Maar ook de liefde en hulp van familie, vrienden en buren. Dat is zo fijn en belangrijk om dit proces op een dragelijke manier te doorlopen. Daarmee ga je het redden, zo ver als je zelf wilt. Mocht je mijn blog willen lezen, http://www.lichtlevenblog.wordpress.com
De periode waarin jij je nu bevindt, beschreef ik tussen het begin van het blog tot ongeveer oktober 2017.
Hai Monique,
Dank je wel voor je reactie, ik ga ze zeker lezen!
Hey lieve Anna,
…..je weet me iedere keer weer diep te raken! Ik kan me zo voorstellen dat je je zo machteloos voelt …..zo midden in de nacht… na een worstelpartij met een dekbed goddomme…….en dan ook de vraag van je geliefde niet ‘normaal’ kunnen beantwoorden …dat je dan even helemaal door het putje zakt. Ik zou er waarschijnlijk ook ff niet meer uit te voorschijn komen……maar jij niet…..jij weet ergens weer de moed vandaan te halen om naar je afspraak te gaan….en daar ook nog kunnen lachen met Arianne, sterker nog…….serieus proberen te blijven ..haha…maar dat dat jullie dat niet lukt!! ECHT@@ ….hoe doe je dat?? Geen wonder dat er zoveel mensen om jullie heen staan……iedereen houdt van een mens met gevoel voor humor, waar je mee lachen kunt……waar je gevoelens mee kunt delen! Hou je taai meissie! Heel veel liefs, G. Xxx
Dank je wel weer! 😁❤
Weer zo’n prachtig verhaal! Fijn dat jullie weer op Ameland zijn geweest, ik hoop dat jullie die traditie nog lang in ere houden. En ook ik word elke keer weer geraakt: door je worsteling (letterlijk en figuurlijk), maar ook door al die lieve mensen die je om je heen hebt. Je oogst wat je zaait: als je zó positief in het leven staat en dat uitstraalt, ontvang je er ook veel voor terug. Neem alle hulp aan die je wordt aangeboden, ik weet zeker dat mensen dit graag voor je doen.
Wel jammer dat je die capsules niet meer kunt nemen, maar goed dat je toch nog kunt bijdragen. En die humor, houd die er in alsjeblieft! Heel veel liefs van ons allemaal!
Conny