Praten en lopen gaat achteruit. En eten. Dat laatste is eigenlijk nog het beste op te lossen met dingen die ik lekker vind zoals stamppotten, vis, krokante zaken als cordon bleu en falafel en natuurlijk pannenkoeken. Mét banaan. Qua drinken is wijn heel scherp in mijn keel maar Sangria gaat wel goed en wat als grapje was bedoeld van vriendin Yvonne blijkt een goed idee: de cappuccino of mango/ananas bijvoeding met een scheut rum erin is een heerlijk aperitief. Win-win. Vast niet de bedoeling van de diëtiste but who cares!
Als ik me bedenk wat ik het allerergst vind om kwijt te raken is het toch wel mijn spraak. Ik praat graag en veel en het frustreert me enorm dat dat moeilijker gaat. Hoe deden mensen dit toch in het pre-WhatsApp tijdperk? En dan is er nog het lopen. Dat doe ik bij voorkeur met een kruk want ik ben snel uit balans en niet meer dan 20 meter.
Dat uit balans raken merkten we afgelopen vrijdag toen we heerlijk een weekendje naar Landal Kasteeldomein de Cauberg in Valkenburg waren, een prachtig cadeau van vriendin Dorien. De eerste avond ben ik me aan het omkleden in de slaapkamer en ik verlies om één of andere reden mijn evenwicht. Dat snelle stapje bijzetten om te blijven staan gaat dus niet en ik voel dat ik val. Naar achteren. Met m’n hoofd tegen de douchewand aan en mijn linkerkant raakt de vloer het eerst. Bult op m’n kop en ik blesseer mijn schouder, elleboog en rug maar de schrik en het gedaalde moreel erna is het ergst. Jan, die in de keuken is, schrikt enorm van de klap en laat alles uit zijn handen vallen en rent naar me toe. Samen huilen we op de badkamervloer. Wat een kutziekte is dit toch. Dan zegt mijn sterke man dat ik me er niet onder moet laten krijgen en moet proberen me te herpakken, dit heb ik nodig. Dit zegt hij nog 10 keer tot ik weer enigszins rustig ben en helpt me overeind. Ik heb pijn maar besluiten dat dit zeker ons heerlijke weekend niet gaat verpesten. En zo hebben we het gedaan, het weer was fantastisch en we hebben vooral gerelaxt, gegeten, gedronken en genoten.
Juist omdat het lopen niet gaat moet er meer gebruik gemaakt worden van de rolstoel. Ik heb nog steeds de standaard leenstoel maar hierdoor kom ik erachter wat ik niet zo handig vind. Voor dit en andere aanpassingen in huis hebben we een afspraak met een dame van de WMO bij ons thuis. Ik hoop vurig dat zij meer empathie heeft dan haar collega van de parkeerkaart en dat blijkt wel iets maar ook zij is gebonden aan regels en bezuinigingen. De traplift en nog wat kleine andere dingen zijn geen probleem. Qua rolstoel heb ik wat wensen. Ik leg haar uit dat ik met mijn 1.80m te laag in de standaard stoel zit (helemaal als ik naaldhakken aan wil denk ik bij mezelf) en de voetsteunen staan echt links en rechts zodat ik als mevrouw Wijdbeens plaats moet nemen. In een jurkje. Dus heb ik gezocht en er zijn rolstoelen voor lange mensen, die wil ik. Vrijdag wordt er iets geleverd dus ben hèèl benieuwd of het de goeie is.
Ondertussen vertelt Isa mij iets waar m’n nekharen van overeind gaan staan. Ze heeft al 2x de vraag gekregen: Ben je nu aan het overdrijven over je moeder? Ze ziet er helemaal niet zo ziek uit! Nee, als ik op een bankje zit en m’n mond hou zie je niet zoveel aan me maar voor haar zijn dit soort opmerkingen natuurlijk uiterst pijnlijk.
Zo kan een dag af en toe een moeilijke zijn maar dan is er de goede timing van onze buurjongens Tim en Niels die voor de deur staan. Ze hebben pannenkoeken voor me gebakken. Mèt banaan!
Je bent vroeg vandaag. Heb het weer in 1 adem uitgelezen. En ik voelde zo mee met het moment in de badkamer.., dat ik even een fishermans friend momentje had.
Dikke virtuele knuffel komt bij je aan op het moment dat je dit leest. Lieve groeten vanuit het zuiden des lands.
Je herpakt jezelf zó sterk! Over and over again!!
Tot morgen lieve Anna ❤
Dat is schrikken als je zo onderuit gaat. Je hebt geen andere optie dus uithuilen, jezelf herpakken en weer doorgaan 😳. Gelukkig hebben jullie verder wel kunnen genieten van het heerlijke weekendje weg. Ben benieuwd naar je nieuwe rolstoel, we gaan hem snel een daggie uittesten!. Heb er zin in 😎. Kop op liefie en laat je niet kisten door die kutziekte. ❤️😘
Oooh Anna, het is inderdaad een kutziekte! Woensdag pannenkoeken dus? We delen er 1 met zijn drietjes! Tot snel!
Lieve Anna,
Blijft heftig om te lezen, maar wat ben je sterk!! Prachtig verhaal weer en pluk de dag lieverd!!❤️
Lieve Anna
Wat ben jij een sterke positieve vrouw. Echt knap. Tuurlijk heb je ook je off momenten dat id normaal en heb je recht op.
Isa moet de domme opmerkingen negeren. Het zijn negatieve cadeautjes die je niet moet aannemen en gemaakt door mensen die er niets van af weten. Laat het bij hun . Die mensen wil je niet in je leven.
Jan en jij doen het samen ( met ook de kids en vele vrienden) helemaal zoals voor jullie goed voelt. Enjoy life the fullest as long as you can. Mooie herinneringen maken is belangrijk. En als dat met rum en pannenkoeken is:schijt aan de diëtist! ♥️💖♥️💖
Goddomme man, je hebt het weer voor elkaar hoor. Zit ik hier aan mijn bakkie ochtend koffie……te simmen! Phew…..je weet wel hoe je een mens kunt laten voelen Anna! Wat een verdriet – kids snappen het gewoon niet, maar toch……het is wel knap K!
Hey, ik hoop dat je nieuwe stoel alles is waar een langbenige schoonheid van droomt: een waanzinnig fijne, gave, wendbare, elegante en blitse set of wheels waarin je met naaldhakken nog menig man het hoofd op hol kan brengen! Enne niet wijdbeens dus, he!! 😉 Watch it, girl!! Looks may not be everything …maar uh…het helpt wel!
Je wilt charmant gezeteld dat kroketje en die cocktail naar binnen kunnen werken toch?
Btw, als die stoel het niet is – net zo lang zoeken tot je ‘m vindt….en anders….eentje ontwerpen!! Leuk project!
Keep those wheels on turning, proud Anna keeps on burning! And she is rolling, rolling….rolling……
Oftewel….gaan met die banaan!!!
Liefs, G.Xxx
😂 dank je wel weer Gaby, heerlijk! ❤
Hi liefie, ik ben blij dat jullie toch hebben genoten van het mooie Zuiden! En die hakken ga je gewoon dragen en zit je er straks gewoon mooi als altijd uit in je rollie! Bestel die covers voor je banden 😉! Je bent een topper, een voorbeeld voor velen!!! Dikke kus van ons ❤️
Poeh, even slikken. Wat heb je toch een fantastische mensen om je heen. Ik heb grote bewondering voor jullie, voor de wijze hoe jullie ermee omgaan. Ik hoop dat je dochter het zich niet teveel aantrekt (lijkt me moeilijk), maar ze moet er maar aan denken dat wijsheid is met de dommen. Proost en hopelijk hebben de pannenkoeken gesmaakt!
♥️
wat schrijf je mooi Anna, kan je emotie gewoon voelen.
Het badkamer moment breekt je hart als je dit leest, maar wat een topper heb je naast je.
Zo jammer dat mensen zo naar kunnen reageren naar je dochter toe maar net als haar moeder is ze een sterke vrouw.
Een stevige knuffel van ons toegestuurd.
xxxoooxxxooo
Je kent me niet, ik ken jou niet (op je blog gekomen via je zus). Wat ben je een mooi mens! De power die in je zit, heb er zoveel respect voor. En dan lees ik over je val en jank ik gewoon mee. Als je wil zo powervol is en je lijf je verdorie zo in de steek laat… Wat een rot ziekte 🙁 Gelukkig zorgen lieve buurjongens voor een opkikker, geweldig!
Wat lief van Tim en Niels ook!!!! xxx
Zo herkenbaar, als je er goed uitziet, kun je niet ziek zijn. En als je moeilijk loopt kijken ze alsof je gedronken hebt.
En…..wat een kanjers van buurmannen(tjes)
Onze lieve Anna! Met je mooie shirt..rolmodel! ❤
hallo Anna,
Wij lezen nog graag jouw blog en leven heel erg mee met je in goede en mindere momenten. Je bent een superdeluxe madam (zo zeggen wij dat in Vlaanderen). Stom van die valpartij in jullie weekendje uit maar zoals steeds weer krabbel jij overeind met de hulp van jouw lieve Jan. Hopelijk krijgen jouw dochter en jouw geliefden niet meer te maken met opmerkingen van domme mensen… Heel veel groeten en dikke kus voor jou en Jan! Kathleen, Wim en Mauro
Lieve Kathleen,
Ik vind het een mooie titel! Veel liefs ❤
Ook hier lees ik je bericht en het bad vult zich met een traan. Die val in de badkamer, verdorie meid . . Dat zijn momenten van bezinning. Fijn dat Jan bij je in de buurt was en wat ontzettend knap dat je jezelf hebt weten te herpakken, daar kunnen velen een voorbeeld aan nemen. Respect voor jou, en je gezin. Hoe jullie hiermee moeten dealen en dat ook met elkaar doen 💞
Anna, je doet het fantastisch, trots op je en je lieve man is ook een kanjer!!!! Geniet met en van elkaar. 😍
Super deze buurjongens!👊
Jeetje Anna, wat zal dat schrikken zijn geweest die val. Wat kut allemaal! Terwijl ik dit lees rollen de tranen over mijn wangen. Zeker als ik lees over de reacties die Isa (en wellicht nog andere mensen in je omgeving) naar haar hoofd geslingerd krijgt. Niet normaal…..en ondanks dit alles krijg je het toch voor elkaar om je blog weer met een positief noot af te sluiten. Ik heb zo veel bewondering voor jou en je familie. Hele dikke knuffel😘
Lieve Anna,
Steeds weer die stapjes achteruit .Maar je maakt er weer een positieve draai aan. Goed zo.
Gracieus vallen is onmogelijk bij ALS, maar jou lieverd was er snel bij en samen gaan jullie dan weer verder.
En die lieve buurjongetjes, schatjes zij helpen op hun manier. Isa heeft vast veel vriendjes die het wel begrijpen dat
haar mama erg ziek is. Sterkte en hou je positieve kracht!
Lieve groeten Nel
Respect Anna. Ik leef erg met je mee. Het valt niet mee,
maar hoe je/jullie ermee omgaan is heel krachtig!
Liefs,
Margreet 🌹🌹
Wat een kutziekte, maar wat probeer je nog te genieten. Stoere, knappe, dappere vrouw.
En je man, wat een kanjer! ❤️
Lieve Anna, wj kennen elkaar niet maar heb hier van gehoord van Jan, die bij ons in de fotogroep zit op fb, wij leven enorm met juliie mee, en las dit weer met bewondering voor jullie houdingg en vechtlust maar ook met tranen in mijn ogen over de onmacht die je soms hebt. Ja ik weet als mensen niets aan je zien is het al snel je stelt je aan, maar sta daar boven, want dat zijn niet de mensen die je om je heen wilt. Blijf volhouden en geef niet op, liefs Karin Loek van Fb.
Hi Anna, waardeloos zo’n valpartij hé. Een van de eerste keren dat ik viel was plat op m’n rug op een parkeerterrein. Zo snel als de wiedeweerga, met hulp van m’n man, pijn verbijtend weer overeind onderwijl tegen hem zeggend dat ik naar de auto wil en wel nú! Weg van die kijkende mensen. Voelde me zo minkunkel. Toen wist ik nog niet dat ik ALS had. Ik had heel erg dat ik als ik al lopend opzij of omkeek uit balans raakte.
Mijn zus Is mij toen wekelijks behandelingen reflexintegratie gaan geven en dat heeft voor meer balans gezorgd. Nu doet ze dat om de week en ik doe daarnaast wat oefeningen. Nog bedankt voor de adresinfo accupunctuur. Ik ben inmiddels twee keer geweest en m’n lijf reageert er wel goed op.
Dat soort opmerkingen die je dochter te horen kreeg komen hard aan. Maar het helpt mij dan te bedenken dat zo’n opmerking voortkomt uit onwetendheid en/of onnadenkendheid. Oftewel ze weten niet beter. Ik heb immers geen ALS op m’n voorhoofd staan. Maar leuk is het niet. Fijn dat ze het wel met je deelt. En je buurtjes zijn goud waard!
Lieve Bea,
Wat fijn dat je lijf reageert op de acupunctuur! En ik zal hier eens navraag doen naar reflexintegratie.
Liefs, Anna
Lieve Anna,
Wat mooi om je blog te lezen, of eigenlijk ook niet want dit is niet wat ik voor je zou willen. Zoals je misschien weet ben ik trouwambtenaar en ken je leuke, bijzondere moeder. Ik wist al dat ze ook bijzondere kids heeft, dat kon sowieso niet missen natuurlijk. Ik hoorde van je blog en fijn dat je kunt verwoorden wat je voelt en meemaakt. Ik zou je zo een knuffel willen geven (maar daar zit je misschien totaal niet op te wachten, zou ik ook goed snappen). Hang on!
Liefs, Emilie
Lieve Emilie,
Die knuffel doen we gewoon virtueel! Liefs
Rolmodel! Ik hoop dat jouw humor het allerlangste mag blijven. We lezen en leven met je mee liefje. Hou je haaks. Xxx