De moeilijkheden met spreken leveren hier in huis ook wel weer lachwekkende taferelen op. Vorige week komt Max thuis met een nieuwe spijkerbroek, hartstikke leuk. We nemen wat te drinken en hebben het over de hittegolf die eraan zit te komen. Max, die als koerier voor vriend Gerry werkt, zegt: “Nou, dat gaat afzien worden met 40 graden zonder airco in die bakwagen!”. Ik zeg: “Ja, dat is met dat soort dagen niet te doen maar het is wel een mooi beroep. Jan en Max beginnen te lachen en roepen allebei iets van: “Ja, bloedhitte maar wel met een mooie broek”. Ik begin te gieren om het feit dat ze broek hebben verstaan (alsof ik dat zou zeggen ook!) maar kan, omdat ik zo moet lachen, niet herhalen wat ik echt zei. Max is al 10 minuten vertrokken als ik hem app wat ik werkelijk zei, zo heb je heel lang lol van één spraakverwarring.
Laatst was ik even op bezoek bij buuf Daniëlle omdat ze jarig was, er was die ochtend geen andere visite dus dan wil (lees: durf) ik wel. We zitten gezellig aan het water want véél te heet voor koffie en omdat ik niet kan eten en praten tegelijk krijg ik de taart mee naar huis want ik MOET eten zegt ze terecht. Op een gegeven moment zegt ze dat ze het idee heeft dat ik op dit moment niet meer zo hard achteruitga. Ik denk daar even over na en concludeer inderdaad dat ik me eigenlijk net zo voel als vorige maand in Frankrijk. ’s-Avonds in bed vraag ik aan Jan wat hij vindt en ook hij denkt dat er niet zoveel verschil is met een paar weken geleden. Een licht euforisch gevoel bekruipt me. Zou ik nu echt een beetje rust krijgen in het hele proces? Vanaf de diagnose in januari hebben we nog niet aan het ene kunnen wennen of het volgende diende zich alweer aan. Ik ga met een goed gevoel slapen met een soort van vertrouwen in de nabije toekomst.
Jan doet er alles aan om de gevolgen van de hittegolf een beetje te beperken voor me: een aircooler op de slaapkamer, ventilatoren en op mijn verzoek een opblaaszwembad in de tuin. Normaal gesproken ga je in je auto met airco naar je werk, zit de hele dag leuk te werken in de airco, als je ’s-avonds thuiskomt vind je het heerlijk om nog even die paar uurtjes warmte mee te pakken en als je vrij bent lekker met een koelbox en een parasolletje naar het strand. Zo deed ik dat. Nu kruip ik als een giraffe van 10 minuten oud het zwembadje in en uit om vervolgens in de schaduw in 2 minuten op te drogen. Dit tafereel herhaalt zich een aantal keren per dag en ik ben dankbaar voor het water.
Het licht blije gevoel is van korte duur. Of het door de bloedhitte komt, het gezellige etentje met de eetclub waar je voor je gevoel nog maar voor de helft aan meedoet (komt echt niet door jullie hoor jongens, integendeel!) of weer een confronterende maandag in het UMC voor de trial maar ik ben ervan overtuigd dat ik weer veel meer moeite moet doen om te lopen en te praten. Er zijn mensen van minder depressief geworden. Ik trek het gewoon slecht, het idee dat het gewoon nooit meer beter zal gaan en dus alleen maar slechter maakt me zwaarmoediger dan ik van mezelf ken. Ik moet mezelf hier echt uit krijgen, voor mezelf, m’n gezin en familie. Dat doe ik door alle lieve reacties op mijn blogs nog eens te lezen, me te realiseren dat ik dit echt onder de beste omstandigheden kan doen en vooral, de wetenschap dat ik de regie in eigen hand heb. En daarvoor hebben we deze week een afspraak bij de huisarts.
❤💋
Vreselijk dat he bij jou zo snel gaat! Geen wonder dat je zo nu en dan in de put zit. Mijn man heeft als en ik gebruik een rustgevend middel om daar mee om te gaan. Liefs ❤️❤️
Lieve lieve Anna, wat heb je toch een humor, gelukkig dat houd je op de been.
love you.
Dikke complimenten voor Kanjer Anna; mooi en jij houdt zelf de regie👌😘
Soms moet je jezelf ook een baaldag gunnen. Als ik wat verdrietig wordt van dit alles trek ik me het liefs terug in m’n slaapkamer met een film of tijdschriften en een schaal koekjes. M’n man snapt t helemaal als ik zeg dat ik een dag hélemaal niks wil. Als ik mezelf weer bij elkaar heb geraapt (en spijt heb van de koekjes🤣 ) kan ik er weer even tegen. Aan welke trail ga je deelnemen? Ook zo’n trail is best ingrijpend overigens; de ene nog wat meer dan de andere denk ik. Ook mentaal. Succes ! 😘
Ik neem sinds 3 maanden deel aan de trial Orarials, dit is een trial fase 3 van anderhalf jaar. 3x per dag 2 capsules, en dat voor iemand die toch al moeilijk slikt! Op zich wel te doen maar de onderzoeken en vragenlijsten om de 4 weken kan wel bezwaarlijk zijn ja.
Je bent een kanjer. Maar dat wist je natuurlijk al. 💋💋
Hoe kan ik je een oppepper sturen??????????/
Je zegt zelf de regie te hebben, ja makkelijk gezegd.
Ik hoop voor je dat er een lichtpuntje komt, kom in jezelf en kijk niet teveel vooruit.
lieve groet Nel
‘mooi’ om je blog te lezen! De positiviteit die ik lees en de moeilijke momenten toch zo positief als mogelijk te benaderen! Fijn om te lezen dat je zulke fijne mensen om je heen hebt! Heel veel dikke knuffel van miJ🌹🌹🌹🌹😘
Liefs van mij… Gerda
Ach lieverd, het is natuurlijk helemaal niet zo gek dat de moed je soms in de schoenen zakt. Je kunt nu eenmaal niet altijd sterk zijn, al wil je dat nog zo graag. En ik, ik kijk toe met een machteloosheid die me boos en verdrietig maakt. Maar ik zie gelukkig ook de Anna die ik ken: je gevoel voor humor is er nog, en dat gaat ook niet weg (want dat is een familietrekje…).
En dat is goed, want dat heb je nodig. Maar het is niet alle dagen feest, en daar mag je soms ook wel aan toegeven. En kijk daarna naar al die foto’s, met al die lieve mensen die je om je heen hebt verzameld. Want een fantastisch stel! Ik hoop en wens dat je daar dan weer moed uit kunt putten.
En die afspraak bij de huisarts snap ik. Maar ik hoop wel dat ie heel veel geduld heeft. 😉
Anna, tof mens dat je bent, wat goed dat je deze blogs schrijft! Ik hoop dat die trial bij jou aanslaat.
Heel veel sterkte i.i.g!
Ha die lieve Anna,
Fijn om je blog weer te lezen,….en ik zweer het iedere keer weer ontlok je me die glimlach of zelfs een schaterlach, die verstikte traan…en vooral ook veel herkenning. Wat jij met spraak hebt …heb ik met horen…..het levert allebei soms lastige, maar ook hilarische situaties en misverstanden op. Ik heb met bewondering gelezen hoe snel jij in staat bent om de humor van dit soort situaties in te zien…ik lees dat door alles heen, die lach die steeds weer door de tranen heen bokst! Top, want vaak is dat iets dat je pas veel later weer terug vindt……die kracht om er ook de lol van in te blijven zien. Tegelijkertijd, inderdaad dat gevoel van schaamte, waardoor je ‘durf’ nodig hebt om sommige dingen TOCH te doen. Zoals jij naar de buuf gaat als er geen andere visite is zodat je je niet continue bewust hoeft te zijn van dat ‘anders’ zijn bij vreemden die het natuurlijk niet snappen. Ik ken het…..ben vaak genoeg voor arrogante bitch versleten ……gewoon omdat ik iemand straal voorbij loop die van een afstandje …”Hey” roept. Bizar….eigenlijk! Wat is dat toch die schaamte die mensen voelen als ze ‘ziek’ zijn of een handicap hebben? Echt! Waar komt dat toch vandaan? Alsof het goddomme niet balen genoeg is dat je ziek bent geworden…..ga je daar ook nog eens voor zitten schamen.
Hey maar Anna, super dat je een soort ‘status quo’ gevoel hebt/had. Het zou me niets verbazen dat giga hittegolfje je genekt heeft. Die temperatuurwisselingen zijn niet voor de poes, iedereen worstelt met die hitte, kleine kinderen zijn van slag, oudere mensen moeten oppassen ….en voor mensen die ziek zijn…..is het helemaal de hel. Dus ik hoop van harte dat je in deze relatief koelere dagen weer een beetje bijkomt.
En dat je er een tikkie depri van raakt dit proces lijkt me een heel gezonde reactie Anna! Het is toch ook om zo boos en/of depri van te worden als je toekomstperspectief opeens gereduceerd wordt tot….tja, tot wat?
Want ook dat is niet duidelijk….en ik denk dat dat het lastigste is….dat niet weten. Niet weten hoe, of wat of wanneer. Iets dat je weet……daar kun je je op een gegeven moment op instellen, mee verzoenen of zelfs met frisse tegenzin accepteren. Maar zo’n glijbaan waar je steeds niet weet hoe hard je glijdt, waar de volgende bocht zit….dat is heftig! Wij mensen zijn eigenlijk ons hele leven bezig met ‘kansberekening’ – en daar stellen we ons op in…….en dat is het funeste bij ALS, je weet niet waarop je je in kan stellen.
Op een heel andere manier ken ik het roller coasten met ‘ziek zijn’. Mijn devies: Roll with the punches…..en dan zo snel mogelijk weer overeind krabbelen….en gaan met die banaan. Af en toe een jankdag mag en moet ook om je geestelijke gezondheid een beetje op peil te houden. Dat betekent een dag of twee complete overgave aan de depri, het verdriet – dus troost zoeken, in heeel veeel chocola, wijntjes, een hele dag schaamteloos Netflixen, badderen, cocoonen, of juist eruit naar de zee, whatever jou troost kan geven. …..en daarna jezelf weer in je lurven grijpen!! Trouwens nog steeds geen idee waar die lurven zitten? Jij? Maf woord.
Ben zelf een groot fan van meditatie…..dat stukje van jezelf zoeken in meditatie dat onaangetast door ziekte, verdriet of wat dan ook……stilletjes altijd heel is en gadeslaat. Weet niet of het iets voor jou is? Kwartiertje en je voelt even de rust en de stilte in de storm. En dat kan helpen om ook die rust te vinden op momenten dat je je ff helemaal door elkaar geschud voelt…….dat er iets is of gebeurt dat je denkt niet te kunnen handlen……als je die verbinding dan kunt maken met dat ‘zelf’, dat waakvlammetje dat echt never, nooit, niet uitgaat!!
Dan geeft dat rust en vooral kracht. En verder Sista….bubble on, and take charge!!! Heel veel liefs!!
Dank je wel weer! xxx
Heel herkenbaar allemaal. Ik zou zo’n badje niet meer in of uit kunnen. Ik hou heel het huis angstvallig dicht met die hitte. Gelukkig is het niet zo als vorige zomer.
Groet vanuit een lekker koel zuid Limburg
❤
Lieve sterke Anna, je schrijft zo realistisch en ondanks die afschuwelijke ziekte blijf je humorvol! Ik heb veel respect voor jou en al je dierbaren! We zien elkaar snel weer! Spetter maar lekker in je pool en hopelijk heeft de poolboy beetje sexy outfitje aan😜
Hi mooi mens,
Vandaag was ik roti eten bij je moeder (mooi mens – zijn runs in the family) en zij vertelde van je blog. Gelezen en mega impressed. Je humor, veerkracht en moed spatten eraf. Zo bijzonder om te lezen in dit oneerlijke en heftige proces. “Chapeau!”
En hoewel je misschien niet perse weet wie ik ben geef ik je toch een virtuele knuffel
Lieve groeten
Emilie Koger-Riemers
Trouwambtenaar
Mooi mens!! ❤️
Dikke knuffel
Lieve Anna, met veel respect je blog gelezen. Gisteren alle verhalen van Martine gehoord, waarbij ze mij vertelde over je blog. Vanmorgen in de trein er maar eens goed voor gaan zitten. Wat een kracht, humor en realisme spreekt eruit. Ik blijf je volgen!
Wat verwoord je mooi je leven.